jueves, 30 de abril de 2009

COLEGIO “SIEMPRE AMANECER”

En este colegio empezaste a los dos años y medio. Ya había visitado las instalaciones del colegio, algunos meses atrás cuando gentilmente invitaron al público en general a una ponencia del Dr. Osvaldo Cava (odontólogo que se ha especializado en atender niños y jóvenes dentro del trastorno), en ese momento (hasta ahora lo hago) asistía a cualquier ponencia, foro, congreso, charla que se relacionará con el trastorno.
Sabia que era algo caro pero la primera vez que escuche el monto, pensé; que no era el momento para pagar un monto tan alto.
La primera semana del mes de Abril de 2008, fui al colegio con la intención de conocer aún más la metodología que aplicaban e ir acomodando los asuntos financieros para tu posterior ingreso. No había fecha, pero estaba decidida que de todas maneras a partir de los 03 tres años asistirías a este colegio.
Se me pidió que te llevara al día siguiente para conocerte y evaluarte, estuviste así por 02 o 03 días (no recuerdo bien) y lo primero que me dijo la psicóloga (Miss Amelia) era que tenias mucho potencial. Cuando le dije a la directora, que si me interesaba el colegio pero que por el momento no estaba previsto tu ingreso, ella me preguntó las razones, me contestó que ella nos daba todas las facilidades (al menos el primer mes). Y así fue el cambio repentino, adiós Toñito en el turno de la mañana y el inicio de las clases en Amanecer.
Personalmente creo que si no es el mejor, es una de las mejores opciones para niños con TEA (con capacidad cognitiva) en el Perú. La razón: es exclusiva para niños del espectro autista, sus años de experiencia (más de 12 años), casi personalizado (5 ó 6 niños por aula, atendidos por una profesora y una auxiliar). Además de la paciencia, profesionalismo y amor de las personas que trabajan contigo. Sumado a todo esto respetan el tratamiento biomédico.
A este colegio asistes hasta la fecha. Y en este momento creo, que no estarías mejor en otro lugar.
http://colegiosiempreamanecerperu.blogspot.com/



miércoles, 29 de abril de 2009

NOCAUT (KNOCKOUT)




Sabes que trato que establecerte horarios para determinadas rutinas, pero ese tratar se queda muchas veces en el intento.
Los días lunes y martes tengo que salir volando del trabajo, esos días con papá tenemos que hacer MiKa’s delivery. Hay que llevarte a la casa de la abuela o de la tía hasta que yo llegué del trabajo. Cuando ninguna de la dos esta disponible, no queda más remedio que un traspaso relámpago en la puerta de mi trabajo.
Si te dieron de comer (en el mejor de los casos), regresamos volando a casa para darte un baño, trabajar A.B.A., neurosensoriomotor y leerte un cuento. Pero como el baño te encanta, aprovecho esos momentos para enseñarte, para forzarte hacer cosas que en otras circunstancias no harías, que te quites la ropa (aún tienes dificultad por tu hipotonía en los brazos), o responderme preguntas que en otras circunstancias me dirías “no quiero”. Claro, por ahora son preguntas cuya respuesta ya has memorizado, pero en tu condición son un logro ¡¡¡muy, muy grande !!!!!
Pero lo que anoche, me dio risa y me causo profunda emoción, es que usualmente; un promedio de 05 preguntas son tu boleto de entrada a la tina. Pero ayer te urgía tanto ingresar que te paraste enfrente de mí, me miraste y empezaste a responder a mis usuales preguntas, sin que yo hubiese comenzado a preguntarte:
El conejo come zanahoria.
Las niñas tienen vagina.
La vaca nos da leche
Los huevos nos da la gallina.
Y el caballo nos da, nos da (te mire extrañada porque esa pregunta nunca te había hecho), pero tú respondiste: nos da televisión. Asumí que estabas relacionando los caballos a un video sobre ellos que te encanta.
Cuando íbamos a comenzar a trabajar A.B.A., corriste y te metiste dentro de tu cama, y te cubriste totalmente el cuerpo. Yo sobreactuando empecé a buscarte y al tercer llamado me respondiste: Micaela esta durmiendo y empezaste a emitir un sonido como si estuvieras roncando.
Par mí era claro que estabas cansada y ya no querías trabajar. A los dos minutos, mientras yo iba a buscar un cuento, tú ya te habías quedado dormida.
Entonces reparé en algo que muchas veces me había dicho la psicóloga de tu colegio y yo simplemente no le había dado la importancia del caso. Ella tiene estrategias intelectuales para enfrentar algunas situaciones, sobre todo en contextos donde no puede comunicar sus deseos verbalmente.
Eso me demostró, que le estas dando batalla a este trastorno y anoche hija, le diste un nocaut (knockout).

miércoles, 22 de abril de 2009

SOÑE UN SUEÑO


Hija, esta no es una entrada sobre tí, es una entrada para mostrarte que no importa cuando se demoren los sueños, pero estos se llegan a cumplir.
Y nuestro sueño/visión es que seas una persona feliz, independiente y totalmente funcional y (a diferencia de la letra de la canción) te juro que lo vamos a cumplir.
Te amo mucho
Mamá Rosío (como sueles llamarme)

http://www.youtube.com/watch?v=U7ePBpHvq1A

CEE TOÑITO SILVA

En este centro empezaste al año ocho meses, después de haberte retirado de un nido regular, porque definitivamente no estaba preparado para tus necesidades de ese momento.
Recién iniciaba mi andar por estos senderos, averiguando aún más sobre el tratamiento biomédico que en algo había aliviado tus dolencias gastrointestinales. Leía en los diversos foros, las discusiones bizantinas sobre cual era el tratamiento más adecuado si el conductual o el biomédico. Eso hizo que averiguará más sobre ambos métodos y al final me decidí por los dos.
Nadie me recomendó Toñito, llegué allí porque queda cerca de casa y además porque leí en su metodología, aquellas palabras que poco a poco me empezaron a sonar más familiares: organización neurológica, manejo conductual, integración sensorial, etc., etc.
Encontré principalmente niños con parálisis cerebral, síndrome de down y autismo. Ellos y sus padres fueron mi primer cable a tierra. Corroboré que todas las maternidades son diferentes sobre todo aquellas con niños neurotípicos, pero en la de niños con problemas; las similitudes son mayores que las diferencias. En todas (porque si quiero generalizar) hay fortaleza, paciencia, tolerancia, fuerza, coraje y sobre todo lucha constante....

En ese tiempo tus retrasos no eran imperceptibles, pero si podían pasar como desarrollo lento de un niño regular. Como la discapacidad motora puede ser más evidente que cualquier otro trastorno, siempre la gente que visitaba Toñito me preguntaba ¿porque estabas allí? ¿cuál era tu problema?.
Creo que en este tiempo acallaba su curiosidad con pocas palabras, pero en vez de absolver su pregunta, la persona se quedaba más intrigada.

El método incluía el acompañamiento de una persona, durante las 8 horas (8.00 – 16.00 horas) que duraba las actividades, de lunes a viernes. Inicialmente pensé que en ello me podía ayudar tu abuela, pero ella fue más sabia en ese sentido y me sugirió que en este momento, tú necesitabas de alguien con experiencia y no una principiante que en vez de ayudar retrasaría el tratamiento. En esas circunstancias fue, que conocimos a Vilma; debido a una feliz coincidencia; ella había dejado el tratamiento con un niño y estaba a la “espera” para atender a otro.

Estaba conciente que la Academia de Pediatría de EE. UU., “no recomendaba el método”, pero hace ya bastante tiempo no creo fehacientemente en toda la “información oficial”, así que una vez que culminé de leer el libro del método Doman Delacato; decidí apostar por él. Pero valgan verdades creo que más peso tuvo la instructora (Vilma) que el método.
Pero también la dedicación del personal técnico, por ello nuestro agradecimiento a todos y en especial a la Sra. Luz, que haciendo honor a su nombre iluminó nuestro camino.

Tu paso por Toñito, fue desde Julio de 2007 hasta Diciembre de 2008 (18 meses). Hasta Marzo del 2008 fue en horario completo (8 horas) y a partir de Abril 2008 fue 04 horas, porque en ese mes ingresaste a tu colegio “Amanecer”

He hecho un pequeño álbum con las pocas fotografías que pude tomarte durante tu paso por este centro.



Dejo 02 links uno del CEE Toñito Silva y otro un breve resumen de la metodología “Doman Delacato”.

http://www.geocities.com/ion_tonitosilva/inicio.htm

http://www.slideshare.net/profesoricastillo/metodo-doman

COLEGIOS



Hija, es tiempo de colegio y por eso en las siguientes entradas quiero contarte tú paso por los distintos centros y/o colegios.
Cada una de ellos sumó, pero lo que más sumo fue que aunque pequeñita, siempre estuviste a la altura de las múltiples batallas que libramos.

viernes, 17 de abril de 2009

2do SEGUIMIENTO EN CASA: A.B.A Y NEUROSENSORIO MOTOR




El martes tuvimos el 2do seguimiento en casa.

Nesken, el instructor, no nos desaprobó pero tampoco nos dió una calificación de excelencia. El motivo: en algunas actividades necesitas ayuda, por lo que nos recomendó seguir reforzándolas.

Las dificultades que tengo: cuando debes pararte, "das un brinco" para hacerlo; cuando debes caminar, trotas moviendo tu potito de una manera tan cómica, que me da ganas de soltar una carcajada. Pero en esto hija, hay que tener "disciplina marcial" y debemos repetir la actividad hasta veinte veces hasta que lo hagas bien.
Y en eso nos centramos, pero aún quedo flojo el adecuado enlace de las actividades.
Pero en esta semana "vas captando la idea", si lo haces bien; no repetiremos y tendrás más tiempo para jugar.

En neurosensoriomotor nos cambiaron la actividad, debes caminar junto a otra persona tomada de la mano. Esta actividad al inicio me parecio intracendente, pero después visualice lo importante que era, ahora se te ha dado por saltar y por ende debes aprender a controlar tus impulsos y a caminar al ritmo que marca otra persona. Esto lo estas haciendo muy bien, tu marcas el paso adecuadamente y repites lo que inicialmente te decia: despacio, despacio......

Adicionalmente, estamos trabajando el uso de pronombres (mi, tú y su), con la partes del cuerpo, pero esta actividad no podemos trabajar con animales por obvias razones; como los pies y las manos. Aceptaste trabajar con ELMO, pero oh! problema, él no tiene orejas.
Pero en fin hija, nada es perfecto, pero lo importante es que vamos AVANZANDO!!!!!!!!!!

martes, 14 de abril de 2009

DE PASEO: GRANJA INTERACTIVA

El viernes pasado, fuimos a una "granja interactiva" Siiiiiii......a ver animales que tanto te apasionan.
Sé que no debo fomentar tus obsesiones, pero también sé; que lo disfrutas y ellos te hacen inmensamente feliz.





miércoles, 8 de abril de 2009

SEGUIMIENTO EN CASA: A.B.A. Y NEUROSENSORIOMOTOR





Hoy en tu colegio “de inclusión especializado” empezó nuevamente el seguimiento del los programas: A.B.A (Applied Behavior Analysis) y Neuro-sensoriomotor en casa.

Según la Academia Americana de Pediatría (2001) el método A.B.A., es el único tratamiento validado para niños con desórdenes del espectro autista.

Pero en fin, esto no es materia de discusión y ni de la entrada. Solo puedo decir que esto no es un tratamiento único y en tu caso fue y es parte de varios tratamientos que llevas actualmente

Pero lo que más quiero resaltar en esta entrada. Es que por fin puedo ingresar al salón donde trabajas A.B.A., sentarme a tu costado para ver y a la vez aprender aquello que trabajaremos en casa. Esto es un avance ¡¡¡super!!! ¡¡¡super importante!!! .La razón: antes tenia que estar detrás de una ventana mirando por una pequeña apertura, de tal manera que tú, no pudieras verme. De lo contrario armabas tamaño berrinche que el seguimiento terminaba antes de lo previsto.

Cambios con respecto al seguimiento anterior, ya no esta tu querida Lilian. Tienes nuevo instructor.
En A.B.A debemos reforzar “contacto visual” y “postura”. En “imitación no verbal” iniciamos la Fase 6: Cadena Continua (5 respuestas) y en “imitación de bloques” iniciamos la Fase 4: estructuras pre-construidas.

En neuro-sensoriomotor trabajaremos caminar sobre obstáculos (palos de escoba) a nivel de suelo y a 20 y 25 cm del suelo.

Cada día, mamá debe registrar “la producción” y presentar las anotaciones todos los días Lunes.
¡¡¡¡¡¡¡A TRABAJAR!!!!!!

¡¡¡TENEMOS UN PREMIO!!!




Tenemos un premio otorgado por Laura (Lau), ella es la mamá de los 03 chanchitos…………….. No, los chanchitos del cuento que tanto te gusta. Sino de Agus, del príncipe Tomás y de Sofi (quién nació el mismo día y año que tú).
Es una persona excepcional y no lo digo solamente yo, sino toda la legión de fans que ha acumulado en estos años. Nos conocemos virtualmente hace aproximadamente 02 años. Ella siempre esta allí para todos, para acompañar, para aplaudir, para aconsejar, para consolar, para enseñar.
Gracias Lau!!!!!!!!!

lunes, 6 de abril de 2009

PREOCUPACION Y FELICIDAD


Nunca había tenido esa dualidad de sentimientos, pero al final me quede con la felicidad.
Desde que se empezaron a manifestar tus problemas sobre todo los gastrointestinales, yo tenía problemas para entender la causa y ubicación de tus dolores (físicos).
Las manifestaciones estaban presentes (golpeabas tu cabecita en la pared, gritabas por más de dos horas, hasta que el dolor pasaba o hasta que el sueño o el cansancio te vencían) pero era tan difícil saber que te sucedía.
Entonces decidí que una de las prioridades era enseñarte a comunicarme tus dolores.
Era usual que cada vez que corrías te cayeras (tu hipotonía era más que evidente) una vez que yo veía donde había sido el golpe corría, te acariciaba la parte afectada y te recalcaba DUELE, DUELE. ….Tú me mirabas de reojo esperabas algunos segundos y volvías a correr.
Por otro lado trabajamos mucho la identificación de las partes de tu cuerpo, bits con fotos reales, rompecabezas, plastilina, arcilla, etc. Hasta que lo aprendiste.
Hace poco en uno de tus cuadernos de tu colego de “inclusión especializado”, colocaron una figura de un niño, un poco agachadito, tocándose la barriga. Y con la pregunta: ¿Qué dices si te duele tu barriga?, tú debías tocar tu barriga y decir ¡¡AU!!…, y de esa manera debíamos trabajar las distintas partes de tu cuerpo.
Al comienzo te costo hacerlo, pero después lograste identificar todas las partes de tu cuerpo y decir AU…… Pero siempre tuve la duda si realmente habías comprendido la asociación de la interjección AU a la condición de dolor.
Pero una vez más me demostraste lo equivocada que estaba. Ayer mientras yo recortaba unas figuras, vi que te acercabas corriendo y en tu carita pude evidenciar desesperación. Te di el alcance, me puse a tu nivel y me dijiste DUELE LA BARRIGA y te tocaste. En ese momento me reprimí las ganas de saltar y gritar de alegría. Corrimos al baño y era el típico cólico que precede a una diarrea. No tan severa, pero la única bienvenida en estos casi tres años y medio.

jueves, 2 de abril de 2009

02 de Abril: Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo



Fue declarado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, promovido por Qatar, respaldado por otros 50 países y aprobado por consenso en el Comité de Derechos Humanos de la Asamblea General.
El documento señala la gran preocupación por la elevada incidencia del autismo en los niños de todo el mundo, ya que en los últimos años se ha duplicado la cifra (se maneja datos de 01 niño por cada 150) y recuerda que el diagnóstico temprano, al igual que la investigación y la intervención apropiada “son vitales para el crecimiento y desarrollo”.

Aplaudo esta iniciativa, pero todavía falta mucho por recorrer sobre todo en el diagnóstico temprano. Muchas veces ni siquiera los pediatras detectan los primeros "signos de alarma”. Las respuestas habituales son “no hagas comparaciones”, “no todos los niños se desarrollan igual, algunos como tu niño tienen un desarrollo lento” o la respuesta irónica “es tu primer hijo, no.” La consecuencia; el trastorno es detectado tardíamente (a los 3 ó 4 años) cuando la diferencia del niño con sus pares es abismal.

El trabajo con un niño con este trastorno es demandante desde todo punto de vista (físico, mental, emocional, económico, familiar, etc., etc.…) y cuando se ha perdido tiempo esperando que iguale las habilidades a sus pares, el trabajo se cuadriplica.

Por eso, si tu hijo a los 18 meses:
a) No señala
b) No responde a su nombre
c) No obedece ordenes sencillas
d) No mira a los ojos
e) No cuenta con un vocabulario de, aproximadamente, 20 palabras.

¡¡¡¡¡PREOCUPATE!!!!, saca una cita urgente con un especialista en trastorno del desarrollo (psicólogo) y pide que lo evalúe.
En este tema: “La detección temprana combinada con intervenciones apropiadas es la mejor opción disponible para individuos con autismo” – Academia Nacional de Ciencias EE.UU.


Foto: Promises (Promesas) Mural de vidrio orgánico, formado por 67 partes enormes de un rompecabezas como símbolo de los 67 millones de los afectados, presentado por Yoko Ono en la sede de las Naciones Unidas.