martes, 25 de mayo de 2010

TU PRIMERA BROMA


Seguimos dándole duro (pero no tanto como quisiera) al lenguaje. Actualmente seguimos trabajando los pronombres de posesión, así como el yo y el tú. Repasando este último, nos hemos dado cuenta que tienes problemas para conjugar los verbos en primera y segunda persona, ya que siempre hemos trabajado estos (los verbos) en tercera persona.

En medio de este trabajo ha surgido tu primera broma. Es que una vez superado el que voltearás al llamado de tu nombre, el siguiente objetivo era (es) que respondas a nuestro llamado con un: que mamá…o un qué papá.
No me acuerdo como fue la primera vez, pero ahora me miras pícaramente y en vez de responderme con el: que mamá… me dices: que meme… o que mimi
Yo sobreactúo y con el seño fruncido te cuestiono: ¿Cómo que meme? Yo soy mamá, ante ese seudo reproche, tú te mueres de la risa.

A veces yo estoy haciendo cualquier labor en casa y tu vienes hacia mi, y me miras pícaramente y me dices: que memé; para iniciar nuestro “juego”.
Pero el otro día yo me hice la tonta para ver tu reacción y como supusiste que yo no entendía me miraste y dijiste: decir, decir Micaela. Te corregí y te dije: dime llámame. Esto es lo último que has aprendido, te alejas de mi; me dices: llámame y empezamos a jugar.
Pero este juego/broma, también ahora lo haces con tu papá, cuando el te llama o tu le pides que te llame, tu le respondes: que pepé y culminas con esa risotada que trasciende y hace eco en nuestros corazones.

Te queremos mucho, hija.

jueves, 20 de mayo de 2010

MI (MEJOR) REGALO POR EL DIA DE LA MADRE

Estuvimos desaparecidas. Tanto Mika como yo estuvimos de vacaciones, disfrutándonos….(creo que yo, más que ella) por lo que casi una semana entera no me asome al ciberespacio. Esa semana no solo se me acumulo trabajo en la oficina, sino también contestaciones de mail de amigos muy queridos, visitas y comentarios a los blogs amigos. Pero en fin, poco a poco iré retomando y poniéndome al día de mis “deberes” labores y amicales.
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El día 09 de mayo se celebro en el Perú el día de la madre. Ese día (por coincidencia o no) tú espontáneamente cogiste la tarjeta que hiciste en tu colegio y empezaste a cantarme una canción alusiva a esa festividad. Corrí a traer la cámara de video, pero apenas la viste te tiraste al suelo (es que actualmente te molesta sobremanera que te filme).
Después de dar algunos manotazos a la cámara te pedí que me cantarás y el siguiente video quedo grabado para la posteridad como uno de mis mejores regalos que recibí (hasta ahora el mejor) por el día de la madre.

miércoles, 5 de mayo de 2010

MI TOP MODEL

Como comente hace una semana, tu colegio organizo un desfile de modas pro fondos del proyecto “Adopta un Ángel”, el cual busca dar educación especializada gratis durante un año a un nin@ diagnosticado dentro del espectro autista.

Realmente el desfile tuvo un éxito rotundo. El “plato fuerte” del desfile fueron ustedes, los niños del colegio quienes abrieron el desfile, desfilando y mostrando los polos que vende el colegio para recaudar fondos con este fin.

En realidad todos los niños de tu colegio fueron preparados para el desfile, pero la decisión de que participaran (los niños) fue exclusivamente de cada padre de familia. En nuestro caso no fue fácil, de primeras y pensando solamente en nosotros (papá y mamá) la respuesta era: si, por supuesto. Pero pensando exclusivamente en ti había muchos temas en que pensar: tu sensibilidad auditiva, la cantidad de estímulos sensoriales que te podrían molestar, el hecho de la esperar ya que debían llegar al colegio a las 18.30 y la salida de ustedes a desfilar estaba programada para las 20.30 horas, todo un reto a su tolerancia.

Pero decidimos que si, que no podíamos subestimarte, que no debíamos “suponer” si algo de iba a gustar o no. Además era importante ver como te manejabas en este tipo de situaciones.

El día del desfile se torno complicado, yo no pude salir temprano del trabajo porque me pidieron un informe a última hora y además ese día papá estaba sumamente cansado (dos días de amanecida por el trabajo), pero ni modo el solo debía ocuparse de los preparativos. Te llevo a la peluquería, porque tu cabello pedía a gritos un corte, además después del corte siempre el peluquero te hace un peinado distinto, justo lo que necesitabas porque no cabía para tamaño evento tu peinado de todos los días.

A mi se me ocurrió la fabulosa idea de aprovechar la ida a la peluquería para que allí mismo te hicieran las perforaciones en tus orejitas, para que así después de casi dos años pudiéramos volver a ponerte aretes, pero mi decisión no fue la más adecuada (a pesar que te echaron una crema anestésica). En la primera orejita fue fácil porque no sabias de que se “trataba” (inclusive elegiste el modelo de los aretes) pero una vez finalizada “la operación” lloraste a moco tendido. Para la otra orejita te negaste rotundamente no había poder humano ni promesa alguna que te convenciera, ante la presión del horario y el hecho de seguir prolongando el acto, no hubo otra opción de maniatarte para hacerte el segundo agujero. Demás esta decir que lloraste, gritaste, pataleaste…..Una vez concluido el hecho no había mohin alguno que te consolará, me imagino que no solo fue el dolor, sino el hecho de verte indefensa ante semejante “acto cruel”. Poco a poco te amistaste con papá, una barra de chocolate facilito la reconciliación.

Ya concluida las actividades en la peluquería, papá te dejo en el colegio y se fue a cambiar a la casa, mientras yo me iba del trabajo directo al evento para apoyar en lo que fuera necesario. Así que desde que te dejamos en el colegio hasta que saliste por la pasarela no te volvimos a ver.

Una de mis preocupaciones era la piscina y la fuente de agua que estaba cerca de la pasarela, otra y la más importante era si ibas a tolerar el tipo de música de que se escuchaba en ese momento. Nadie más que tu sabe que sonidos te molestan en una canción. Una canción X puede parecer de lo más inofensiva pero alguna nota o desafinación (no lo sé) puede incomodarte al extremo, por el contrario una música de rock pesado, que supondríamos te podría molestar no lo hace en lo absoluto, así que la música “ideal” es un enigma contigo.


Y después de tanta espera saliste. Apenas viste la piscina hiciste un comentario al respecto, pero no fue muy difícil redireccionarte. A media pasarela y ante el aplauso de la gente hiciste el ademán de taparte los oídos pero continuaste y al final de la pasarela te sentaste y saludaste (según la indicación de Miss Jessica). Ya sentada al borde de la pasarela toda la prensa, papás y amigos se agolparon a tu alrededor para filmarte y tomarte fotos. Papá que estaba bastante atrás te filmo desde su asiento, la distancia sumada a la antigüedad de la cámara no permitieron una toma más nítida.


Apenas terminaron de desfilar, debíamos irlos a recoger al backstage (una nueva palabra que aprendi). Yo me acerque hacia ti y lo primero que me dijiste mostrándome tus orejas fue: me cortaron las orejas. Asumo que es una abreviación del comentario: me cortaron el cabello y me hicieron huequitos en las orejas. Hice nuevamente que me enseñaras tus aretes y te dije Oh mi hijita, dejame que te saque los aretes y tú contestaste: No quiero sacar aretes.
Después indague sobre como te portaste esas dos horas de espera y una de las profesoras que te acompaño me comentó que te pasaste mostrando tus aretes y tus zapatillas nuevas, esas que me pediste implícitamente y las cuales merecen una entrada especial.

En definitiva te portaste como una TOP MODEL, así que Giselle Brudchen, Adriana Lima y Naomi Cambell agarrense que llego vuestra competencia.

martes, 4 de mayo de 2010

TE QUIERO MUCHO


Te he dicho esta frase infinidad de veces, pero este domingo tú me la devolviste con creces. Estaba elaborando un material para trabajar contigo y de pronto te acercaste y me pediste que te cargara y en seguida colocaste tus bracitos en mi cuello y me dijiste: TE QUIERO MUCHO, MUCHO, MUCHO. Muchísimas veces había soñado con ese momento pero fue tan repentino que me quede muda, paralizada…. que tuviste que decirme: abraza fuerte por favor mamá.
Estos momentos como el que me hiciste vivir me permite conocer la felicidad en su verdadera dimensión y me hace que comprender que la maternidad acompañada con un diagnóstico de autismo no es diferente sino más intensa.

Yo también te quiero hija, mucho, muchísimo hasta el infinito.
Mamá.

lunes, 3 de mayo de 2010

ESTAMOS CON EL AUTISMO 3 - AUTISMO EN EL PERU


El día de hoy ha salido a circulación el Especial: Estamos con el Autismo 3 de la revista literaria En sentido figurado.
Para descargar la revista haga click aquí:

Como bien lo dice Anabel en su blog: este especial destila esfuerzo, tesón, alegría, cariño, avances, temores, retos superados, ganas y una visión positiva, que es la que nos une en nuestro día a día. Juntos, PO-DE-MOS.

Desde Perú mi agradecimiento a Anabel por permitirme ser parte de esta importante cruzada que se extiende a lo largo del mundo y por publicar el artículo que transcribo a continuación.

AUTISMO EN EL PERU

Autismo y Perú es una combinación desafortunada. La razón es muy sencilla: un niño con diversidad funcional, discapacidad o como se le quiera llamar necesita atención temprana que se traduce en determinados protocolos de diagnóstico médico, terapias diversas (conductual, ocupacional, física, de lenguaje, integración sensorial, habilidades sociales, etc., etc.), educación especializada, dietas especializadas o en su defecto una dieta libre de preservantes químicos, colorantes, saborizantes que exacerban la hiperactividad del niño. Pero todo esto significa mucho dinero que una familia de clase baja o de extrema pobreza* (que es lo que predomina en este país) es incapaz de solventar.

Y en esta situación, como en otras, el rol del estado no se cumple. En el tema de salud y educación faltan recursos. En los hospitales del estado ni siquiera la prioridad en atención la tiene la persona que está a punto de morirse, ya que en muchos casos por falta de camas, médicos, instrumental o medicinas, el paciente termina muriendo en la sala de emergencia. Entonces está muy lejos que las instituciones se hagan cargo de diagnósticos tempranos cuyos protocolos requieren tomografías, resonancias magnéticas, análisis metabólicos, genéticos, pruebas diversas (evocados auditivos, polisomnografía del sueño, etc.).

Por otro lado, la educación inclusiva es solamente un proyecto (en este caso hablo de la educación pública), es cierto con grandes expectativas pero sin resultados visibles, mejor dicho, sin los resultados esperados. La razón es simple; ni siquiera se han podido solucionar los grandes problemas de la educación regular. Por ende, la inclusiva y la denominada “especial”, cuando de presupuesto se trata, no existen.
Esto hace que el personal que recibe un niño con diversidad funcional no tenga muchas veces el conocimiento básico para abordar al niño y, si lo tiene, factores
como la cantidad de niños que maneja o la necesidad de adecuar la currícula no le permite obtener resultados eficientes. No quiero hablar de compromiso, porque sé que existe, pero esto se queda sólo en buenas intenciones. Además, el término de maestra integradora, sombra o apoyo no se conoce por estos lares.

La educación privada tiene algunos casos exitosos, pero previamente el niño ya ha “sido trabajado”, o el colegio cuenta con personal capacitado o en su defecto recibe capacitación o monitoreo externo (pagado en la mayoría de veces por los padres). Pero, en la mayoría de los casos, no lo recibe con el argumento ya conocido de no tenemos personal capacitado, los niños (regulares) copiarán sus conductas inadecuadas, etc. Ante este hecho de discriminación no se puede hacer nada porque sólo las escuelas públicas están obligadas a integrar a un niño con diversidad funcional, y no así las privadas.

También hay otras posibilidades, como colegios privados que tienen especialización en el abordaje de los niños con autismo. Pero, dado a que son muy personalizados, el costo es muy alto, imposible para una familia de clase baja o de extrema pobreza. Es cierto -soy testigo de excepción- que muchos de ellos becan niños sin recursos económicos, pero esta situación es la excepción de la regla.

Sobre la terapias, éste sí es un mundo donde sólo tiene acceso el que tiene posibilidad de costearlo. En este país, el estado no paga ni una sola terapia así ésta sea de 5 minutos; el término “reintegro por terapias” no existe. Si bien es cierto que existen algunas entidades del estado donde se dan terapias a precios bastantes accesibles, el paciente debe movilizarse en horas de la madrugada para separar su cita y/o atenderse. La frecuencia con que se dan (por la cantidad de niños) no es la que recomienda un profesional. Por ejemplo, en el seguro social un niño accede a una terapia ocupacional o de lenguaje una vez al mes por sólo 45 minutos. Esto es tan insuficiente que es como si no se le hubieran dado terapia alguna.

Y sobre terapias para los familiares, esto literalmente es cosa de “otro planeta”. Además de la carga física y económica, los padres deben echar a sus espaldas toda la carga emocional que conlleva el diagnóstico. Con esa falta de apoyo, la aceptación al diagnóstico se aplaza y por ende la intervención temprana que tanto requiere el niño.

Ésta es la realidad de mi país y lo escribo a manera de reflexión para la comunidad en general, de protesta ante las autoridades para que cumplan su rol, de información para los padres peruanos que recién se inician en este camino y de admiración para esos padres que, a pesar de la falta de apoyo y de recursos, luchan día a día por sacar adelante a sus hijos, aún en situaciones tan adversas.