miércoles, 30 de junio de 2010

HASTA SIEMPRE BRANDO

Hoy sacrifican a Brando, la razón es que esta muy malito, cáncer generalizado dice la veterinaria, y lo corrobora su estado de ánimo, su cuerpo hinchado, su total inapetencia hace 3 días y la sangre en sus heces.

La verdad que no sé que te vamos a decir cuando vayas a la casa de la abuela y empieces a buscarlo en forma desesperada. Porque él era la principal razón para que me pidieras insistentemente ir a su casa, ya dentro de ella no parabas de seguirlo, de tocarlo, de abrazarlo.
Afortunadamente para ti (y para nuestra tranquilidad) los años y la enfermedad no le permitían ni siquiera incomodarse ante tanto manipuleo.

Atrás quedó el Brando que nos impedía salir a la calle, que ladraba a voz en cuello por la ventana del segundo piso atemorizando a cuando transeúnte pasará delante de la casa, 15 largos años que nos permitió gozar de su compañía.

viernes, 25 de junio de 2010

MAMI VEN,……… NO QUIERO VER FANTASMAS

Si es la manera como últimamente me llamas cuando te despiertas durante la noche. Llego a tu cuarto y veo que estas en posición fetal, tapándote tus orejitas.
Creo que en este caso no es sensibilidad auditiva, es la forma como instintivamente te proteges de algo que no te gusta o te causa daño.

Yo llego a tientas, apenas me sientes te abrazas a mí y me dices: quiero ir a cuarto de papá y mamá, por favor mamá. En ese momento no cuenta, lo que dice los gurús del análisis aplicado de conducta con respecto a no permitir que los niños duerman en la cama de los padres, cuenta que hace muy poco recién me acosté y quiero aprovechar las poquitas horas que me queda para descansar y no estar al día siguiente con las ojeras en el suelo y excusándome en el trabajo cada vez que alguien me dice ¿estas con una cara que ni te cuento? y además porque quiero que descanses bien.

Porque si no te llevo a mi cuarto (específicamente a mi cama), del miedo no quieres ni puedes conciliar el sueño y nos desvelamos las dos. Por el contrario apenas te sientes en territorio “seguro”, vuelves a dormir plácidamente. Tal vez sea un círculo vicioso que más adelante no pueda romper, pero hay tantas cosas por hacer en el presente que se me hace imposible y hasta oneroso en pensar en el cosas que “podrían” pasar en el futuro.

Pero no dejo de pensar, porque le has empezado a temer a los fantasmas. Hago un recuento de cuando te hable de ellos y en que forma lo hice para que los asociaras con el tener miedo, pero no encuentro respuesta. Mientras tanto cada noche que me pidas te llevaré a mi cuarto porque casi siempre mis sentimientos de madre no son compatibles con la denominada teoría cognitiva conductual.

miércoles, 23 de junio de 2010

GUERRA DE ESTRATEGIAS

Hace algunas entradas comenté de cómo vienes utilizando tu “control de esfínteres” para retarnos (porque también lo haces con papá).
Pero lo haces medido, es decir te mojas un poquitito; lo suficiente para que asumamos que debemos cambiarte la ropa.

Entonces decidimos que como medida preventiva /proactiva (no sale cual es el término adecuado), cuando estas a punto de iniciar un berrinche, debemos llevarte al baño y sacarte toda la ropa (de la cintura para abajo) para evitar que la mojes a propósito.

Así pasó el otro día, te senté en el baño y como seguías llorando, me fui un ratito a ver las ollas, porque cocinar es una de las tantas cosas que hago antes de ir al trabajo. De pronto de callaste y pude ver por el cerrojo que te acomodaste de tal manera que el chorito de orina en vez de ir al inodoro, iba de frente al piso. Poco a poco cogiste un mejor posición que el chorito hizo un arco mayor (como de un varoncito) y por su puesto cayo más “pichi” al suelo. Yo no lo podía creer, apenas terminaste de pusiste a llorar sin lágrimas y empezaste a gritar “Hizo pichi en el suelo, hizo pichi en el suelo.

Me quede con la boca abierta si no te hubiera visto no lo hubiera creído. Es cierto me moleste, te levante y te lleve a la ducha porque te habías mojado un poquito, claro no quisiste, en medio de tu llanto me gritaste: no me quiero bañar, no me quiero bañar. Como sabes que la ducha demora en calentar, volviste a gritar: no quiero agua fría, por favor. Yo pensaba en el tiempo, en las reuniones de primera hora, de que si me demoraba más iba a agarrar un tráfico infernal que me haría llegar mucho más tarde de lo previsto.

Cuando sentiste el agua tibia, dejaste de pelear, te lave, te seque y te lleve a tu cuarto para cambiarte. Me miraste y me dijiste: mamá esta molesta.
Si, te dije - estoy molesta y triste porque te portas mal.

Pero con el apuro que iba, empecé a hacer las cosas como autómata y tú sentiste mi indiferencia y te empezaste a preocupar. Y empezaste a decir: quiero que estés contenta, por favor quiero que estés contenta.

Estuviste así unos minutos hasta de tanta insistencia me sacaste una mueca que paso como sonrisa y después de ello todo fluyo muy rápido. Inclusive dio tiempo para que me ayudaras a limpiar el baño.

Pero no aprendiste la lección, creo que yo tampoco. Hoy la película fue casi similar al otro día, bueno confirme que orinarte en el suelo es tu nueva estrategia para hacerme enojar, porque como esta vez desde el inicio te mostré mi cara neutral (confieso que solo era la cara) y a tu pesar no mostré signos de enojo, tu empezaste a gritar: quiero carita triste, quiero carita enojada (traducción: quiero que estés triste, quiero que estés preocupada).

Como seguía sin inmutarme. Esta vez te agarraste de que no querías cambiarte y por algunos minutos te resististe, pero al final y después de tanto llanto, logré culminar todas las cosas pendientes.

Es cierto una vez finalizado el evento y ambas casi sin fuerzas físicas ni emocionales, pusimos de nuestra parte; para que lo que quedará del tiempo previo a salir de casa se hiciera más llevadero.
Te dejé en el colegio y me enrumbe a la oficina.

Ya en el carro que me llevaba al trabajo, pensaba en los cursos intensivos de inteligencia emocional que me has hecho tomar, creo que ni siquiera en Harvard la parte práctica seria tan efectiva. Aunque parezca mentira iba más despejada, sintiendo un relax mental, comparado al relax físico que se siente después de haber estado en una baño sauna.

Apenas llegué a la oficina, mi asistente me interceptó preocupado porque “el auditor externo” me estaba buscando porque había encontrado algunas situaciones complicadas en el área de operaciones y a él de manera inquisidora lo había estado interrogándole para sonsacarle información. Me hizo el siguiente comentario: ingeniera al parecer esta muy enojado, a lo que yo le respondí y cual es el problema no tienes porque preocuparte, así se haga pichi en el suelo, el me corto con un perdón no la entendí, bueno yo respondí, no nada, yo me entiendo sola.

Toque la puerta de su oficina, inicialmente el se mostró muy enojado y me comentó lo que había encontrado. Yo simplemente le mostré lo que he aprendido contigo neutralidad total. Cuando entendió que mi actitud no iba a cambiar en lo absoluto, las cosas empezaron a fluir mejor……

viernes, 18 de junio de 2010

18 DE JUNIO: DIA DEL ORGULLO AUTISTA


Es una celebración de la neurodiversidad de las personas en el espectro autista, que se celebra el 18 de junio de cada año.

Se celebra el orgullo de ser autista, una manera de desviar las opiniones de considerar como "enfermedad" a la "diferencia". Hace hincapié en el potencial innato en todas las expresiones fenotípicas humanos y celebra la diversidad neurológica.

Se afirma que las personas autistas no están enfermas, sino que tienen un conjunto único de características que les proporcionan muchas recompensas y desafíos, a diferencia de sus compañeros no autistas.

Los investigadores y las personas con autismo de alto funcionamiento vienen contribuyendo a un cambio de actitud, de la noción que el autismo es una desviación de la norma que se debe tratar o curar y hacia la opinión de que el autismo es más una diferencia que una discapacidad.

El New Scientist Magazine publicó un artículo titulado “autista y orgulloso de serlo” en el primer día del orgullo autista que propagó esta idea.

El evento principal de 2005 fue en Brasilia, capital de Brasil. Los principales eventos en el 2006 fueron un campamento de verano en Alemania y un evento en el Scienceworks en Melbourne, Australia.

Lemas de los eventos celebrados los últimos 6 años:

2005: Acceptance not cure - Aceptación y no cura
2006: Celebrate Neurodiversity - Celebra la neurodiversidad
2007: Autistic speak, It’s time to listen - Los autistas hablan, es tiempo de escuchar
2008: I Don’t like change. No me gusta el cambio
2009: Not know – No se sabe
2010: Perspectives, not fear – Perspectivas 2010, no al miedo

Fuente: Wikipedia - Traducción

jueves, 17 de junio de 2010

MI PEQUEÑA VAN GOGH

Ya sé que no debo permitir que agarres el pincel de esa manera, pero no quise interferir porque venias inspirada.

PD. Me comentaste que las rayitas azules, rosadas, blancas y marrones eran cometas volando en el cielo.


miércoles, 16 de junio de 2010

ABRIENDO MI CORAZON


Cuando supe tu diagnóstico, la situación no fue nada fácil de afrontar, inicialmente creí que era la pérdida de muchos de mis sueños como madre. El tiempo que ha transcurrido y tus avances me ha demostrado que eso no era cierto.

Pero trate (no se si lo logre) de asumir tu diagnóstico de la forma más madura que pude, aunque hoy sé, que para tamaña estocada no hay madurez emocional que valga.
Pero como pude lo superé, trate de echar mi dolor en la espalda para seguir; para levantarte todos los días con la mayor predisposición para ayudarte y así lo hice.

Durante algunos meses mi producción laboral bajo pero me cuide de que no fuera evidente, de tal manera que mi jefe no tuviera quejas de mi trabajo. Es que a parte del costo emocional, el autismo en este país (como ya lo comenté en otras entradas) tiene un costo económico bastante alto, así que no podía darme el lujo de descuidar una de las principales fuentes de recursos para tu “recuperación”.

Pero en ese andar, deje de lado algunas cosas muy importantes, entre ellas el contacto con mis amigas, sobretodo con mis entrañables amigas de la infancia. Aquellas con las que pase mis mejores años, con las que inicie la etapa escolar (a los 5 años) y termine el colegio cuando muchas bordeábamos los 16.
Durante 11 años, nos la pasamos “pipa” (como dicen los españoles), compartimos muchísimas anécdotas, salimos en un montón de actuaciones, nos disfrazamos de todo lo que se nos ocurrió, imaginamos historia inverosímiles que tuvimos el desparpajo de plasmarlos en un diario (como la conexión de un túnel secreto entre el convento de las monjas de nuestro colegio y la iglesia regentada por unos curas franciscanos), nos metimos en un cuartel de militares y pedimos prestado material subversivo que inocentemente paseamos por toda la cuidad, con tal de hacer un reportaje sobre “héroes anónimos”, entrevistamos a un sacerdote de bajo rango y lo hicimos pasar por una entrevista al monseñor. Sin preocupación alguna, más que el de estudiar y divertirnos.
Hoy a pesar del tiempo transcurrido seguimos en contacto, si no es físicamente al menos el ciberespacio nos permite conocer donde y como estamos. Nos hemos acompañado en baby shower, en matrimonios, en bautizos y nacimientos, también en enfermedades y en encierros físicos.

Yo siempre fui muy asidua a asistir a las reuniones, pero poco a poco mis obligaciones maternales y profesionales hicieron que cada vez mi ausencia fuera más evidente. Tampoco les comenté tu diagnóstico aunque muchas veces estuve a punto de hacerlo, es que no quería arruinar el día, la tarde o la noche, además que tampoco quería derramar lágrimas esas que no llore al confirmar tu diagnóstico y que hoy poco a poco derramo celebrando tus avances.

Pero mi ausencia prolongada y el hecho de comprometerme y a última hora no poder asistir fue el detonante para escribirles una pequeña nota (vía correo electrónico), a las que considero las más cercanas, contandoles los motivos por los que me mantuve alejada y dándoles la dirección de este blog.

Sin lugar a dudas, ha sido una de la mejores cosas que pude haber hecho, desde que inice el día recibi algunas llamadas por teléfono, mail muy emotivos que me hicieron sentir muy querida y reconfortada. La verdad que quisiera contestar una por uno sus mensajes, pero tengo en mi escritorio una ruma de pendientes, por lo que decidi hacer esta entrada para agradecerles a cada una de ellas……a mis hermanas de corazón.
Mil gracias a Helena, Dorita, Carmen, Carola, Lourdes y Rosita.
Las quiero

lunes, 14 de junio de 2010

ESTRATEGIAS NADA SUTILES


Cuando eras un poco más pequeña, hacías MEGA berrinches, la razón principal era tu nula o escasa comunicación verbal. Entonces empezaba el llanto, seguido de gritos ensordecedores y por último corrías de pared en pared golpeándote la cabeza o en el mejor de los casos tu cuerpo.

Los berrinches fueron disminuyendo en frecuencia y en magnitud conforme fuiste adquiriendo lenguaje o cuando entendiste que a pesar de tanto barullo no ibas a conseguir nada.
Pero vinieron otras formas de comportamiento inadecuado que en algunos casos lo tomamos como actos involuntarios: Como por ejemplo, el que cada vez que tuvieras un Mega berrinche te orinarás en los pantalones, la explicación más lógica que encontrábamos fue que tus gritos incontrolados y la rabia contenida, era mayor a tu poder de control tus esfínteres.
Así que cada vez que iniciabas un berrinches te llevábamos corriendo al baño quisieras o no.

Últimamente has vuelto a hacer berrinches, pero esta vez acompañado de un pedido verbal, que la mayoría de veces es: no quiero ir al colegio o no quiero ir a la casa, porque todo el tiempo pides: ir a la casa de tus abuelos, primos, granja, parque, etc., etc.

La última vez fue cuando hace algunos días, regresabas de tu colegio y papá te llevo a casa. Tú pedido unas cuadras antes de llegar a casa fue: Quiero ir a la casa de la abuela Rosa.
Papá no te dijo nada, pero apenas te diste cuenta que no era el camino a la casa de la abuela Rosa, sino a nuestra casa, empezó el berrinche.
En esos casos papá es más sereno, su estrategia es no dejarte salir del carro hasta que no te pase el berrinche.

Tú estabas sentada junto a él, así que el te vio hacer un pequeñísimo esfuerzo y de pronto tú gritaste: hecho pichi en el pantalón, papá te toco y estaba completamente seco. Y te lo comunico. Pasado unos minutos volviste a hacer el pequeño esfuerzo (un pequeño puje) y volviste a gritar: hecho pichi en el pantalón. Efectivamente estabas un poquito mojada, lo suficiente para que papá te bajará del carro para cambiarte en casa.
Pero papá ya había podido evidenciar que en ambos momentos, esa alerta de haberte orinado, no era producto de un problema de control de esfínteres, sino que ambas situaciones habían sido totalmente intencionadas

Me costo creer, pero lo pude constatar este fin de semana. El sábado estuviste mal de salud (vómitos por una mala digestión) y casi todo el día dormiste. Así que el domingo tuve que levantarte más temprano de lo usual para no desarreglar nuestros horarios de la semana. Pero a ti no te gusto nada esa decisión, así que desde temprano empezaste a buscar lío, cualquier cosa te molestaba y era un No rotundo a cualquier actividad que te propusiera.

Pero hay cosas en las que no podemos negociar, así que como no te deje hacer algo inadecuado, tú tomaste eso de justificación para empezar un berrinche. Mi estrategia fue no hacerte caso, ignorarte por completo.. Entonces tu te paraste a mi lado y empezaste a pujar y a gritar: hice pichi en el pantalón, pero desafortunadamente (para ti) por más que pujabas no salía ni una gota (ya que te había llevado al baño apenas te habías despertado) Por algunos minutos pude verificar el esfuerzo que hacías para mojarte pero en forma medida, lo suficiente para cambiar mis planes u acciones o echar por tierra mi teatralizada paciencia.

Pero yo seguí ignorándote, así que cambiaste de estrategia, agarraste un poco de papel higiénico (limpio) y te lo metiste en la boca. Yo por supuesto miraba de reojo pero seguí ignorándote, tú viniste hacia mi y me buscaste los ojos, como no te hice caso, me dijiste: Micaela, comer papel higiénico. Igual y ante mi pesar tuve que aguantarme las ganas de decirte algo, aunque por dentro me moría de miedo que el papel te causará más problemas estomacales. Lo único que me quedo fue quitarte el papel que tenias de la mano y poner en alto el rollo, estuviste midiendo por algunos minutos más hasta que desististe y te fuiste a tu cuarto a jugar.

En conclusión nos dimos cuenta que muchas veces nos habías manipulado. Que el término pobrecita o “no entiende” ya debió ser desterrado hace mucho tiempo. Y que en definitiva tu condición no es limitante para establecer estrategias para salirte con la tuya.

jueves, 10 de junio de 2010

PROFESORA AL BANQUILLO

Ayer tu papá te fue a recoger al colegio y de lejos vio que una de las profesoras se puso a tu nivel y te comento algo.

Apenas termino de hablar tú te pusiste a llorar, llegaste hasta tu papá y le dijiste: sacar polo (camiseta), lo primero que pensó papá fue que tenias calor o algo te incomodaba, pero tu le volviste a repetir insistentemente: sacar polo (apuntando el logo que tenia el polo) poner polo de……….. (nombre de tu colegio).


Allí papá saco en cuenta que la profesora te había hecho un comentario sobre el polo que llevabas puesto (el polo tenia el logotipo de una institución donde tu ibas anteriormente), solicitándote (lo suponemos) que le dijeras a tu papá que no te trajera con ese polo sino con el polo del colegio.

Inicialmente papá se siento fastidiado y pidió las explicaciones del caso pero por la situación no fueron dadas a cabalidad, Ya en casa ambos lo comentamos y concordamos que lo que hizo la profesora fue un comentario totalmente fuera de lugar (porque se lo hubiera podido decir de frente a papá) y que su verdadera intención fue bromearte a sabiendas que hasta hace muy poco tu no nos contabas NADA de NADA. Además “hecho más leña al fuego” al poner su cara de enfado (sobreactuada) y a todo esto se sumo a que el tono de su voz es ya de por si es bastante gruesa. Mención aparte que a ti no te gusta que alguien se enoje contigo y mucho menos que te levante la voz; eso te desborda y lloras con tamaño sentimiento que después no se hace fácil consolarte.

Creo que este incidente fue un aprendizaje para nosotros y mucho más para la profesora, porque jamás se imagino que tu le contarías a papá y mucho menos que su comentario te desbordaría emocionalmente de esa manera.

Nosotros como papás nos indignamos, ya que a nadie le gusta que su hijo llore innecesariamente y menos por un comentario fuera de lugar de otra persona, pero en el fondo de nuestro corazón sabemos que la intención no fue herirte, molestarte o hacerte llorar. Además pusimos en la balanza lo bueno que has recibido de ella vs. el incidente en mención y definitivamente nos quedamos con lo primero. Y con algo que anhelamos por muchísimo tiempo…… que tu nos comentaras las cosas que te pasaban cuando estabas lejos de nosotros.

miércoles, 2 de junio de 2010

EL IDIOMA INGLES

Cuando tu eras muy chiquita y antes que tu diagnóstico llegará a nuestras vidas, ya tenias un colegio escogido, si uno bilingüe y cercano a casa. La razón era simplemente el evitarte las complicaciones y limitaciones de tus padres por no dominar el idioma inglés.
Pero cuando el diagnóstico se instalo en nuestra vida simplemente fue algo que deje atrás, lo importante se hizo intrascendente en pocos meses. Es que era mucho pedir que aprendieras otro idioma cuando ni siquiera entendías el tuyo.

Desde hace mucho tiempo suelo comprarte colecciones de cuentos que vienen semanalmente con un algún periódico. La última “que salio al mercado” fue una colección de “Aprendiendo inglés” con los animalitos de Disney, pero esta colección a diferencia de los anteriores no lo compre. Y no fue porque renuncie completamente al sueño que aprendieras otro idioma sino que hemos definido (por una cuestión de presupuesto) no comprar cosas que no vamos utilizar al momento o en un corto plazo.
Pero hace algunos meses te regalaron un CD con la colección interactiva de la línea descubriendo, bueno era casi toda la colección en un solo CD así que incluía el descubriendo los colores, descubriendo la granja, descubriendo el mundo y como último capítulo el descubriendo en inglés.

Este último casi no lo poníamos porque suponíamos que no lo ibas a entender, pero en algunas oportunidades no tuvimos tiempo de pararlo así que sin querer lo fuiste viendo, poco a poco nos percatamos de tu interés por ese capítulo del CD. De pronto se presentaron las peticiones frecuentes de verlo una y otra vez. Demás esta decirte que te aprendiste todas las canciones y las frases de memoria, como esta todo en inglés, tu papá te explico que significa cada frase y hoy ya aprendiste que cualquier objeto, palabra o animal tiene un nombre en inglés y otro en español.

Así que ahora en todo momento nos paras preguntando (tanto a papá como a mi) ¿Cómo se dice en inglés…………?, en algunos casos nos pones en apuros porque las palabras no son muy conocidos o porque no sabemos la pronunciación exacta, esto último haría que te lo aprendieras mal ya que con tu oído tan sensible logras captar en forma exacta la pronunciación.

Lo graciosos es que si no te contestamos con rapidez tú inventas la palabra, por ejemplo el otro día le pregustaste a papá como se dice papaya en inglés, como no te respondió tu le dijiste papayaid, a mi me preguntaste: ¿ ¿olluco, se dice en inglés...?, me quede pensando y en ese pequeño lapso de tiempo tu me dijiste ollucoy.

Así que en esto momento tu preocupación se centra en saber y saber más palabras en inglés, pero papá y yo no estamos eufóricos incentivando este particular interés, simplemente dejamos que fluya con naturalidad, eso si apoyando en todo aquello en que tu nos pides ayuda.