lunes, 28 de febrero de 2011

ELECCIONES PRESIDENCIALES 2011 - ¿POR QUIEN DEBEMOS VOTAR LAS PERSONAS CON HIJOS, NIETOS, HERMANOS O PARIENTES CON DISCAPACIDAD?


En este mundo y sobre todo en este país cualquier persona puede tener un hijo, nieto, sobrino, hermano o pariente con discapacidad, además puede ser victima de un accidente y de la noche a la mañana convertirse en una persona con discapacidad, Bajo esa premisa el tema de la discapacidad debe ser un tema prioritario, donde el estado intervenga y establezca políticas y acciones que promuevan, protejan o aseguren los derechos de las personas con discapacidad.

Considerando este hecho como obvio y después de escuchar frases como. “trabajar por la igualdad de oportunidades para todos”, “sociedad inclusiva”,”desarrollo con inclusión social”, “eliminar la inequidad existente” entre otros. Decidí leer los planes de gobierno de los principales candidatos y me encontré con lo siguiente:

Plan de gobierno del candidato Alejandro Toledo (quien hasta la fecha esta encabezando las encuestas):
Su plan del 2011 -2016 tiene 52 páginas y se puede descargar en la siguiente dirección: http://www.peruposible.org.pe/
Este documento no hace mención alguna a las palabras: discapacidad, habilidades diferentes o diversidad funcional.

Plan de gobierno de la candidata Keiko Fujimori.
Su plan de gobierno consta de 27 páginas y se puede descargar en la siguiente dirección: http://www.fuerza2011.com/plan-de-gobierno.
Este plan al igual que el del candidato anterior no hace mención alguna a las palabras: discapacidad, habilidades diferentes o diversidad funcional.

Plan de gobierno del candidato Pedro Pablo Kuczynski
Este candidato que preside la agrupación Alianza por el Gran Cambio no tiene un documento denominado plan de gobierno, sino 25 puntos o compromisos y un libro que se denomina “Perú ahora o nunca”, al igual que en los planes de gobierno de los candidatos anteriores, ni en sus 25 compromisos (http://www.ppk.pe/25-compromisos) ni en su libro se hace mención a las palabras discapacidad, habilidades diferentes o diversidad funcional.

Plan de gobierno del candidato Luis Castañeda Lossio
Debo confesar que me costo encontrar su plan de gobierno, no figura en su página oficial: pero de tanto buscar lo encontré en scribb, estoy acostumbrada a bajar material de esta página, pero me imagino que cualquier otro mortal peruano no. Dejo la dirección para el que le interese:
http://es.scribd.com/doc/47537611/Plan-de-Gobierno-Solidaridad-Nacional-Luis-Castaneda-Lossio.
En la primera página y en el primer subtítulo se lee: Igualdad de Oportunidades y en el capítulo 1.9 Habilidades Diferentes y Discapacidad (páginas 27 y 28)
Fui a leer de frente el capítulo en mención y pude ver que el tema se trata en página y media (que es el mismo espacio que se le da a otros temas).
Se habla del contexto general, se hace un pequeño diagnóstico y se establecen las siguientes propuestas:
Promover el acceso de las personas con capacidades especiales a:
Programas de rehabilitación, recuperación y desarrollo de capacidades,
Programas Sociales
Educación
Trabajo y salud
Establecer un programa de subsidio para ayudas biomecánicas para todo tipo de discapacidad. psicomotriz, visual y auditiva.
Incorporar la variable discapacidad, en todas las encuestas, censos y estudios estadísticos que se programen y desarrollen.

Plan de gobierno del candidato Ollanta Humala Tasso
Para ser sincera este candidato no es santo de mi devoción, pero quiero ser imparcial y objetiva en este tema. Y creo que su propuesta es tal vez la más desarrollada y la que mejor planteamientos tiene con respecto al tema de la discapacidad. http://www.partidonacionalistaperuano.net/images/archivos/PlandeGobierno_GanaPeru_2011-2016.pdf
Hay un diagnóstico, un planteamiento de políticas que incluye 10 puntos y medidas/ acciones inmediatas que copio a continuación:
Implementación del Plan de Igualdad de Oportunidades con el presupuesto suficiente para ser llevado a cabo.
Elaboración de un informe nacional de los procesos de incorporación de las personas con capacidades diferentes en todos los espacios del estado y la sociedad civil.
Se incrementará el acceso y cobertura a servicios integrales de salud y rehabilitación de calidad para las personas y sus familias.
Se dará acceso a una educación de calidad inclusiva, gratuita, regular y especializada a programas de educación especial y a la creación de centros educativos privados de gestión benéfica.
Se alentarán programas de empleo para las personas con discapacidad y se incentivará la contratación de estas personas en el sector privado.
Se cautelará y promoverá la construcción de viviendas y entidades públicas y privadas diseñadas con facilidades de desplazamiento y acceso a áreas comunes. Lo mismo para el transporte público.

Después de leer los planes de gobierno, mis preferencias estan en remojo (haciéndo alusión al dicho “barbas en remojo”) y me embarga una desilusión por aquellos candidatos por quien pensaba votar. Pero me pregunto....como puedo votar por alguien, para quien el tema de discapacidad no esta en su agenda y por ende no le importa la situación de discriminación y desigualdad que viven casi 2 millones de personas (aprox. el 12% de peruanos) entre ellos mi hija.

Y Ud. ya sabe por quién votará las próximas elecciones........

DIAS DE PLAYA Y DE SOL


Estamos finalizando el verano y estoy segura de todas las actividades que tuviste en el verano, ir a la playa fue la que más disfrutaste.

Todos los días me decias “mamá ya salio el sol, vamos a la playa”, desafortunadamente no podiamos ir todos los días porque tanto papá como mamá debian trabajar. Pero me di un tiempo y gracias al tio Edward pudimos disfrutar de la playa algunos fines de semana.

Ir a la playa es un gran reforzador para que te portes bien porque además el día de playa viene con helado incluído. Pero esta actividad tiene sus bemoles porque quieres estar dentro del agua las 3 o 4 horas que dura nuestro paseo, pero para que dar chance que la persona que vaya con nosotras también se bañe, volverte a echarte bloqueador o para que vuelvas a tu color natural (porque estas morada de frio) tengo que literalmente arrastrate hasta la arena. Pero alli no logras estar por más de 10 minutos porque nuevamente quieres volver al mar.
Pero a diferencia de la piscina, le tienes respeto al mar, porque cuando mides que la ola que viene te puede sopresapar me dices: cargame por favor mamá.

Todavia no hemos podido ir en familia (papá, mamá y tú) pero ahora que ambos salimos de vacaciones te debemos (de acuerdo a la promesa que te hice) muchos días de playa más.

viernes, 25 de febrero de 2011

PRIMERA VISITA AL NEUROPEDIATRA


Si realmente ha sido nuestra primera visita formal a un neuropediatra. Aunque suene extraño, se dio después de casi cuatro años de saber tu diagnóstico. La primera vez (tenias 1 año 7 meses) fuimos a uno te miró y dijo que para darnos un diagnóstico debíamos realizar las siguientes pruebas: resonancia magnética (por coincidencia el era director de un centro que realizaba dichos exámenes), evocados auditivos, pruebas genéticas, pruebas metabólicas entre otros.

Haciendo cuentas (US$$$$$) con papá nos dimos cuenta que al no tener un seguro particular (que a Dios gracias ahora si tenemos) tendríamos que pagar por los exámenes el costo de cuatro meses completos de colegio y terapias varias. Y pensamos ¿y para que?... para que nos digan que lo que ya sabemos: que estás dentro del espectro autista, realmente. Realmente desde el punto de vista costo-beneficio esto no ayudaba en casi nada, salvo que el diagnóstico ya sabido sería confirmado por un neuropediatra (gran ayuda).

Así que decidimos no hacer los estudios respectivos e invertir el dinero en una institución y terapias diversas (creo que fue una de las decisiones más acertadas que hemos tomado hasta la fecha). Y así transcurrieron estos casi 4 años con el pendiente de ir a un neuropediatra para que confirmara el diagnóstico.

Y ayer lo hicimos, tuvimos nuestra primera cita, la conversación se inicio con: ¿y que les trae por aquí?, le dijimos que desde el año 7 meses sabemos que tú estas dentro del espectro autista, pero que no continuamos con un neurólogo porque no contábamos con los medios económicos para hacer todas las pruebas que nos solicitaron. El nos corroboro que el trastorno del espectro autista (TEA) no se diagnóstica a través de exámenes y que los que se realizan solamente se hacen para verificar si hay un problema colateral.

Y empezó con su batería de preguntas, el primero de todos fue el desarrollo del lenguaje tu lenguaje, le comentamos que antes del año ya realizaba vocalizaciones que al año dos meses ya decías 03 o 4 palabras: papá, pie, pato y vaca (perfectamente pronunciado) y papá intervino si y después de las vacunas que fue al año tres meses enmudió totalmente. Yo le corte no quería explayarme ni discutir el tema de las vacunas ya que quería emplear el tiempo en otros temas. Y proseguí….. durante algunos meses se instaló la mudez absoluta hasta que apareció el lenguaje ininteligible y pequeñas vocalizaciones propias del español. Después de algunos meses (que incluyeron mucha estimulación y terapia de lenguaje) aparecieron las expresiones onomatopéyicas y las palabras. Junto a las palabras la ecolalia tardía (que aún te acompaña), pero que cada vez más el porcentaje de lenguaje funcional va en aumento (lento pero en continuo avance).

Después nos preguntó sobre los antecedentes en la familia. Allí papá comentó que dos de sus hermanos le comentaron que sus hijos ambos varones habían tenido comportamientos similares a los tuyos y que ambos a la edad de 05 años hicieron clic y se emparejaron a sus pares, uno de ellos no guarda ninguna característica, el otro es un adolescente que tiene algunos problemas en el colegio, debido a que tiene intereses diferentes a los de sus amigos de su edad y eso genera alejamiento por parte de ellos. Yo he pasado toda una tarde con él y la verdad que sus características son tan tenues que pasan totalmente inadvertidos. Y por parte de mi familia tengo un sobrino adolescente que ha sido diagnosticado con síndrome de asperger, pero que en este caso los problemas conductuales y emocionales si generan problemas muy fuertes en la familia. Y allí hizo el comentario ….con estos antecedentes hay probabilidad que su segundo hijo pueda tener también “problemas” porque si bien no esta demostrado fehacientemente, se estima que la parte genética tiene mucho que ver. Allí papá le preguntó si era posible hacernos pruebas genéticas y el dijo que no porque no esta definido aún cual es el gen que marcaría la diferencia. Allí aproveche y le comenté al doctor si era necesario hacerte la prueba genética de la X frágil y el dijo que el consideraría necesario solo si fueses varoncito.

Después quiso hacerte algunas mediciones, pruebas físicas, además de observarte y preguntarte algunas cosas su comentario fue: tienen suerte que ella sea de alto funcionamiento, yo le respondí “suerte, no creo que todo se deba a la suerte porque venimos trabajando duro desde hace casi 4 años, él respondí si suerte porque si no tiene buen potencial ni con toda la terapia del mundo logran avanzar mucho. Eso no me alegro porque me imagine el dolor que puede sentir una madre al escuchar esa “predicción” por parte de un profesional.

Otro tema que nos toco fue si tenías estereotipadas, le dijimos que no, pero él replico pero acaba de mover sus dedos, afirmamos que si pero le explicamos es que nos esta diciéndome que estaban sucios porque esta loca por abrir ese caño (apuntamos un pequeño lavadero junto a su escritorio), porque le encanta jugar con agua. Y volvió a preguntar: alguna vez tuvo estereotipadas, le dijimos que muy chiquita (entre los 8 y 10 meses) aleteabas cuando te emocionabas, pero ello fue desapareciendo de la misma manera que fue desapareciendo tu caminar en puntas.

Enseguida volvió a preguntar si tenías obsesiones, le dijimos obsesiones no, preferencias si como los animales, los cuales nos han servido y siguen sirviendo mucho como reforzadores. Y si eras rutinaria, le dije que no que podías desayunar, almorzar, comer o bañarte a cualquier hora del día, pero cuando estabas inmersa en una actividad que te gusta siempre debemos avisarte con anticipación que la actividad culminará o cambiará en 3, 5 o 10 minutos de lo contrario haces berrinche.

También me pregunto sobre tu relación con otros niños y le comenté que buscabas a los niños pero todavía tenias grandes dificultades para jugar con ellos porque te costaba entender las reglas de los juegos.
Y prosiguió y con respecto a su alimentación, tolera todo tipo de alimentos, a le respondí que no que tenias problemas para comer algunas frutas y verduras, pero que hacías el esfuerzo supremo de comer si a cambio obtenías algo.
Algún detalle adicional acotó, bueno le comunicamos que tienes sensibilidad auditiva, que no esta relacionada con el tipo de música o con el volumen de esta, sino con el tipo de notas musicales.

También te hizo caminar y correr. Finalmente se sentó y le hice la pregunta del millón ¿y cuál es su diagnóstico? y me dijo: definitivamente es de alto funcionamiento, pero tiene algunos rasgos de asperger como la torpeza motriz, pero nada definitivo, tal vez puede estar dentro de un trastorno especificado del desarrollo (yo agregue: no especificado) y el asevero. Pero esto es relativo conforme avance el tiempo tendremos un diagnóstico más especifico (¿¿??)

Le pregunte que opinaba sobre el uso de la vitamina B y de omega y me dijo que ello no tenía confirmación científica de que servia para niños dentro del espectro autista, incluyendo las dietas. Le comenté que hablando de dietas nosotros habíamos hecho durante 03 años y medio dieta estricta. Pero que en el colegio fue muy difícil de mantener esa estrictez (no se si existe la palabra), porque muchas veces preferimos apostar por mejorar tus habilidades sociales y la dieta no ayudaba mucho en ello. Y que cuando había fiestas infantiles y paseos en tu colegio nos hacíamos de la vista gorda. Pero que estábamos convencidos que la dieta ayudo mucho a superar tus trastornos gastrointestinales y en mantener en raya tu dermatitis atópica, porque hoy cuando la infringimos (esta se exacerba). Y el diplomáticamente nos dijo que efectivamente algunas dietas servían en casos de epilepsia, enfermedades metabólicas y que específicamente la dieta sin gluten y sin caseína la consideraba bastante sana. Y allí se quedo el asunto.

Al finalizar la consulta nos extendió dos formatos para realizarte una tomografía y un electroencefalograma, exámenes que debemos realizar la próxima semana.

Y así termino nuestra visita, solo con la finalidad de cumplir con el protocolo de ir a un especialista (específicamente un neuropediatra). Además de confirmar que el acceso a un diagnóstico en este país no es un derecho sino un privilegio al que accede solo el que tiene dinero o en mi caso un seguro médico.

martes, 22 de febrero de 2011

IMPERDONABLE DESCUIDO


El sábado retornamos a casa y desafortunadamente llovió sobre mojado con respecto a mi salud, es que me agarró un resfriado tan fuerte de aquellos que te descomponen totalmente el cuerpo.
Así que no me quedo más remedio que ir a una farmacia a comprar un antigripal. Aproveche que estaba en casa la señora que nos ayuda en la limpieza para salir, apenas regresé me dijiste: mamá compraste medicinas (asumí que ese comentario lo hacías porque eso fue lo que te dijo la señora de la limpieza para justificar mi repentina ausencia de casa)
Te dije que si y tú me preguntaste ¿Por qué? Y yo te respondí: porque me duele la garganta, la cabeza y todo el cuerpo y te las mostré.

La señora se marcho de casa y yo tome una pastilla con el propósito de eliminar los síntomas, la pastilla me dio somnolencia y yo me quede dormida por espacio de 20 minutos y te pronto te acercaste a mi y me dijiste: mami ya me tome las pastillas, ya no me duele la barriga, di un salto y corrí hasta tu cuarto y vi 5 pomitos abiertos de unas medicaciones homeopáticas, miré en su interior y todas estaban vacías y yo recordé que en cada pomito había un promedio de 25 bolitas, pero el recuerdo era vago porque la medicación era de aproximadamente 2 años atrás aunque los pomitos tenían como fecha de vigencia hasta junio del 2013. Me desesperé lo primero que atiné fue llamar a papá y él como siempre me calmo y me dijo que iba a conseguir en ese momento el teléfono del doctor. En ese ínterin te pregunte Mika ¿cuántas pastillas te has comido? y tú me respondiste: muchas, y yo te volví a decir a recalcar cuántas y tú me respondiste: cien (es el número que das cuando haces referencia a un montón)
Además de ello vi la silla que habías utilizado para subir a lo alto del armario, donde “por precaución” tenemos todas las medicinas.

Ante tu respuesta me imaginaba llevándote a la clínica para que se te hiciera un lavado gástrico, papá llamó a los minutos y me comentó que solo había conseguido el teléfono fijo del consultorio del doctor cuando llame me contestó una persona que al escucharme bastante desesperaba me dio el celular del doctor sin mayor explicación.
Debo confesar que me moría de vergüenza comentarle al doctor que en un descuido mío habías ingerido el contenido de 5 pomitos y atropelladamente le di el nombre de los 5

El doctor me calmo y me dijo que no me preocupará que la homeopatía utiliza micro dosis y que inclusive así ingirieras 30 frascos no te haría daño alguno y lo único que me recomendó fue una taza de manzanilla (al final no escuche si la recomendación era para ti o para mi)

Eso me calmo y te explique que no debías tomar las medicinas y que tampoco debías subir a zonas muy altas. No tuve la certeza si comprendiste a plenitud, pero a los 10 minutos te vi volar hacia el baño. Fui el inicio de una gran diarrea que no paró hasta el día siguiente, tanta fue su magnitud que tu andabas y te bajaba agüita del potito, y ante ese hecho bastante inusual tu me preguntaste ¿mami que le pasa a mi poto? Allí con más lujo de detalles te explique que ello era porque tú habías tomado las medicinas sin permiso de mamá y que el tomar las medicinas había originado que fueses al baño con mucha frecuencia y además terminarás con heridas en el potito, Definitivamente la causa y efecto fue tan rápido y tan evidente que espero que tanto tú y yo hallamos aprendido la lección.

lunes, 21 de febrero de 2011

TU PRIMERA MENTIRA

Las personas que padecen de autismo muchas veces no entienden la razón porque a veces debemos mentir ya sea para agradar a alguien, evitar ofenderla o hacerla renegar.

Por ello casi siempre si alguien le pregunta que tal me veo , ellos podrían decir sin ningún desparpajo mal o fe@, mientras que los neurotípicos en un acto de diplomacía decimos bien o bonito, así no pensemos exactamente eso.

En tu caso, hasta ayer jamás habías dicho una mentira. Cuando cometías una travesura y te preguntaba quien lo había hecho tú inocentemente me respondías yo, mientras que tú primita Danielita, la muy pilla te echaba la culpa a tí, a su hermanita o a la chica que les ayuda en casa.

Hasta ayer permanecimos en la casa de la abuela y tu empezaste a decirme: mamá quiero tomar agua, como el bidón de agua se encontraba en el primer piso y yo estoy recién operaba, te dejaba ir sola, pero el que bajarás la escalera se hizo muy frecuente y cuando yo te preguntaba Mika ¿a donde vas?, tú me respondías a tomar agua, pero ya a la quinta vez ese argumento no me convenció en su totalidad, así que baje despacito y te encontré con las manos en la masa, arrasando con toda la Nutella de la abuela, cuando me viste tu carita cambio de expresión y avergonzada me dijiste: estoy comiendo chocolate en botella.

No supe que decirte, simplemente agarre la Nutella lo guarde y subimos juntas al segundo piso, a los minutos llego la abuela y le conté lo ocurrido, ella sorprendida me miró y me dijo: Mika ya aprendió a mentir,...era cierto me sorprendió tanto tu manera de actuar que deje de lado la conclusión más importante, el que me dijeras una cosa por otra para evitar que yo me enfadará y/o no te dejará bajar.

Para una madre de un niño neurotípica ese hecho lo podría considerar como un mal proceder, pero para mi es un pequeño gran paso en que entiendas la famosa teoria de la mente.

martes, 15 de febrero de 2011

TARDE DE JUEGOS


Estoy empezando a escribir esta entrada mientras tú revoloteas por toda la casa de la abuela junto a Fátima. Ella es la hija de mi prima Jessica, se llevan aproximadamente 9 meses de diferencia. Sus hermanos son mayores que ella y el estar casi siempre inmersa en un mundo de adultos ha hecho de ella una niña muy madura y perspicaz.

Algunas veces fuimos a su casa a visitarla y ella trataba de jugar contigo. Pero por más que lo intentaba no lo conseguía, tú juego era muy simple, repetitivo y demasiado estructurado, si ella quería cambiarlo o darle otros matices, tú se lo impedías y casi no la dejabas participar. Ella se cansaba de esa falta de reciprocidad y se iba.

Durante el año escolar, tu profesora me comentó que tu juego con tus compañeros del aula era bastante incipiente, poco a poco te fuiste acercando a ellos, inclusive en el recreo jugabas junto a ellos pero casi siempre no entendías las reglas de los juegos (la pega, el escondite, entre otros).

Así que cuando llegó Fátima no tuve grandes expectativas con respecto a la interacción de ambas, no por ti (porque sé que has mejorado mucho) sino porque ella es una niña pequeña y no sabía a ciencia cierta que tanta paciencia pudiera tener contigo.

Apenas se encontraron te pedí que la saludarás, tú te acercaste hacia ella y le diste un beso, después le dijiste: hola amiga, pero yo te corregí y te dije llámala por su nombre y tú me preguntaste: ¿como se llama la niña?, ya enterada de su nombre le dijiste: Hola Fátima.

Después te sentaste a su lado y juntas vieron televisión por un rato. Cuando se aburrieron pensé que nada perdía tratando que jueguen juntas. Pensé un poco que podían hacer ya como estamos en la casa de la abuela no hay muchos juguetes disponibles, pero me acordé que estaba el kit del doctor y muchos animalitos bastante viejitos que fueron de propiedad de mi hermana y que estaban arrumados en un viejo canasto.

Entonces jugamos al veterinario, cada animalito pasaba por la revisión técnica de rigor (corazón, oídos, boca, pecho y unos golpes certeros en las patas con la especie de martillo que sirve para verificar reflejos). Después me retiré un poco para verificar como fluía el juego, me di cuenta que poco a poco ibas permitiendo que Fátima cambie las actividades, ella sugería vacunarlos, después bañarlos. Tú permitías el cambio sin problema pero te ponías a cantar una canción de Barney sobre perros, la primera vez le pareció graciosa, pero a partir de la segunda hasta la quinta vez te miro asustada y hasta te hizo el pare, salvo eso todo fluyo bien.

Una vez bañados los animalitos, tuvieron que secarlos y después peinarlos, como jugaban en una cama y esta es súper grande ella te pedía para que tú le trajeras los animalitos uno por uno, ahora dame el perro bingo y después el león, no antes del león mejor trae el perro viejo, tú obedecías sin chistar y así hasta que se cansaban y se iban a ver televisión.

Después de unos 10 minutos de estar viendo televisión, ella te dijo vamos Mika a seguir jugando al veterinario, este fue mi medidor más preciso de que jugaban bien y de que ella lo estaba disfrutando de la misma manera que tu lo hacías. Después tu sugeriste que eran unos ponis y que corrían y relinchaban por todos lados, ella al comienzo le gusto pero después se canso pero no te dijo nada sino que ella cambio el juego a esconderse, tú la buscabas por todas partes y te desesperabas y me decías mamá ayuda hay que buscar a la niña, yo te ayudaba o te decía donde estaba y tu ibas y le decías: ya te encontré, pero cuando a ti te tocaba que te escondieras tú no permanecías en tu sitio y cuando ella se acercaba tú le decías: aquí estoy (bueno esto es un tema que hay que trabajar).

Fátima se acaba de ir, a ti no te gusto para nada que ella se fuera. Pero le hemos prometido que la próxima vez que vayamos al cine la invitaremos a ir con nosotras.
Sin lugar a dudas fue una linda tarde tanto para ti como para mí.

domingo, 13 de febrero de 2011

VOLVIENDO A LA RUTINA


He dejado de escribir algunos días porque como bien sabes mamá esta muy adolorida porque le cortaron algo de su cuerpo que no estaba bien......esa es la explicación que te doy, porque por ahora no puede apapacharte, cargarte ni permitir que te subas encima mio.

El primer día que desaparecí (que fue el día de la operación), papá no te dio mayor explicación porque ultimamente te habias acostumbrado a dormir sin que mamá llegará a casa. Pero al día siguiente antes de ir a la clinica papá te dió una pequeña explicación de porque mamá no había llegado y porque debian ir a visitarme a un lugar que no era la casa y donde habían muchos doctores.

Me comentó papá que cuando estaban dentro del ascensor subió un doctor (lo identificaste por su vestimenta) miraste a papá y le dijiste: mira papá es el veterinario que cura a los animales, mientras el médico se sonreia papá tuvo que explicarte que no era un doctor de animales, sino era un doctor que curaba personas. Pero tú hiciste caso omiso a la explicación y seguiste refiriendote a él como a un veterinario.

Cuando entraste a mi cuarto te sorprendiste viendome echada en la cama e instantaneamente hiciste un ademán de sacarte los zapatos y me hiciste un pedido: mamá quiero subirme a la cuna con mamá, (lo llamaste cuna porque las enfermeras por seguridad habian subido las barras laterales de la cama) papá tuvo que explicarte que no era posible, pero tú insististe por varios minutos. Así que no me quedo más remedio que enseñarte los puntos donde estaban las gasas cubriendo los pequeños orificios que quedaron de la operación, ello cambio tu interés y estuviste buen rato preguntándome sobre ellos....mamá quiero ver tus heridas,.....mamá porque tienes heridas......porque te cortaron y una recatifila de porques, muchos de los cuales (lo confieso) se quedaron sin respuesta.

Ya en casa de la abuela (si nos hemos tenido que mudar algunos días) ya no te cuadra nada la idea de verme mucho tiempo en la cama y en forma constante me pides que me pare, me das un beso y como el principe en el cuento (no recuerdo muy bien si de Blancas Nieves o de la bella Durmiente) me pides: que me despierte a la vida. Yo te explico que no es posible que estoy enferma y tu vas corriendo y sacas del maletin tu kit de juguete de doctor y vienes hacia mi y pones tu estetoscopio en mi pecho, me mides la temparatura, me pones una inyección, me pones en la boca una especie de bajalengua y una serie de cosas más y me dices: mamá ya estas sana levantate por favor. Entonces yo te tengo que volver a mostrar mis heridas y nuevamente empieza la preguntadera de los porques.

Debo señalar que en este pequeño lapso tiempo hemos notado con papá un pequeño avance en tu lenguaje, pero no en el aumento de este sino en la mejora de la estructuración, me da risa (pero no la puedo exterizar) cuando te peleas con tu abuela y le dices: mamá hildita no me cierres la puerta,...... mamá hildita no me jales el brazo, .......mamá hildita no te comas mi comida.

Me parece que hubiera pasado un siglo desde la época que luchabamos con tu mudez total, con la ecolalia inmediata y tardía (esta última todavia persiste) y con esa falta de comunicación que duele peor que cualquier herida física.

martes, 8 de febrero de 2011

UN TEMA PENDIENTE: MI SALUD

Nunca he sido muy apegada a ir al médico, realmente he ido cuando las cosas con respecto a mi salud se ponían color de hormiga, tampoco soy de tomar medicinas, menos si estas no son previamente recetas por el médico (esto es raro en mi país porque desafortunadamente prima la automedicación y la venta de libre de las medicinas).

Así que el año pasado a regañadientes tuve que ir a un servicio de emergencia de una de las clínicas más reconocidas de mi país, me hicieron análisis de orina para descartar una infección urinaria felizmente el resultado fue negativo, después siguieron con una análisis de sangre para descartar una apendicitis pero como esta salió también negativa; me mandaron al ginecólogo y previa ecografía encontraron un quiste en el ovario izquierdo realmente este no fue lo que motivo el dolor pero “aviso” la necesidad que en un futuro cercano este quiste debía ser tratado.

El tumor era relativamente pequeño 33 mm. y en ese momento no representaba mayor peligro, así que por protocolo me hicieron un tratamiento hormonal y como este no desapareció, determinaron la necesidad de operarme para extirparlo.

La operación se realizaría en tres semanas a la sumo porque mi médico debía viajar al exterior para asistir a un congreso internacional. Pero esas semanas se volvieron meses y cada vez tenía menos tiempo para disponerlo a temas personales

La auditoria cada vez estaba más cercana, los pendientes se acumulaban y yo tenia un solo objetivo recibir la recomendación de los auditores para certificar en la primera fecha. Claro cada cierto tiempo venia a mi mente el tema de la operación pendiente, pero este se iba rápido porque la prioridad era la auditoria.

Hasta hace unas tres semanas (específicamente dos antes de la auditoria) mi empresa me mando a otra clínica ha hacerme un chequeo general, durante la evaluación ginecológica el médico encontró algo sospechoso y de inmediato me mando a que me hicieran una ecografía. Yo salí relativamente tranquila porque sabía muy bien lo que tenía y pensé que era un buen momento para retomar este tema.

Esperé a que me hicieran la ecografía por más de tres horas, es que el médico que tomaba esta prueba ya tenia pacientes citados con anticipación y como el mío había sido sin previa cita tuve que esperar hasta el final.

Cuando pase al consultorio donde me iban a realizar la ecografía, el rostro del médico se me hizo familiar, él me saludo cortésmente pero sin mirarme, apago las luces e inició el auscultamiento de mis órganos internos hasta que dio con el quiste en mención, pero a diferencia de la primera vez se quedo varios minutos observándolo, midiéndolo y definiendo características médicas, y me hizo muchas preguntas sobre él. Fue en ese momento que a ese rostro familiar le puse nombre y apellido, era Juan C. un amigo que había conocido en la academia pre-universitaria.
Era una academia en el centro de Lima donde asistían muchos jovencitos provincianos, de barrios emergentes o en su defecto de familias de ingresos medios que con mucho sacrificio cubrían las necesidades básicas de su familia. Además todos postulábamos a una universidad estatal porque el ingreso de nuestros padres no podía cubrir una particular.
La mayoría de ellos eran muy estudiosos y tenían un único objetivo: estudiar medicina y postulaban a la facultad más peleada (sin lugar a equivocarme) de América Latina
En el tiempo que yo postule se presentaban 50,000 postulantes para 3,000 vacantes y la gran parte de los postulantes iban a medicina o a derecho. Además todos los cursos tenían un mismo peso, es decir debías tener conocimiento de todos ellos (matemática, física, lenguaje, química, lógica, filosofía, historia, etc., etc.) Así que el total de puntos que debían sumar los estudiantes era 120 y los 200 estudiantes que ingresaban a la facultad de medicina se pelean por décimas y las notas iban desde los 100 para el último puesto hasta los 119 y décimas para el primero. No creo recordar que nadie haya logrado el puntaje total.

Mientras el doctor miraba el ecógrafo a mi se me venia a la mente ese chiquillo de 17 años que había conocido hacia un poco más de dos décadas, era un muchachito muy incisivo con los profesoras y que era capaz de seguir a cada uno de ellos hasta entender a plenitud el tema tratado, jamás me imagine encontrarlo en esas circunstancias y menos exteriorizando ese nivel de detalle que ya mostraba desde muy joven y que muchas veces había sido objeto de sorna por el resto de sus compañeros (incluida yo, lo confieso). Además ese nivel de detenimiento puesto en el quiste definitivamente me hizo sospechar que algo no estaba del todo bien.

Apenas termino de auscultarme el quiste me pidió que me cambiara y salió. Yo para confirmar en un 100% que era él, me acerque donde sus asistentes y pregunté su nombre cuando me lo dijeron se acabaron mis dudas. Así que cuando lo vi volver a su oficina me acerque a él y le dije yo te conozco, me miro por algunos momentos, y me reconoció nos abrazamos de alegría, volvimos al consultorio y de alegría hasta me cargo y me dio varias vueltas. Me dio un gusto inmenso volverlo a ver, después de intercambiar algunas palabras fui al grano. ¿Juan que has visto?, ¿Por qué te detuviste tanto en mi quiste?
Me dijo que había visto un crecimiento anómalo de tejidos encima de mi quiste (me enseño unas manchitas blancas) y me dijo que esto hacia presumir crecimiento de tejido neoplásico (no se si fueran estos sus palabras pero yo le entendí así). Me dijo que íbamos a esperar que volviera el ginecólogo porque el quería hablar directamente con él de este tema. Así que mientras esperamos fuimos a almorzar (aunque ya era un poco más de las 4.00 de la tarde) y es allí donde pudimos recordar lo lindo que pasamos ese año de nuestra vida, nos acordamos de los amigos que no volvimos a ver o de aquellos que frecuentamos por alguna razón. El me hablo de otro amigo en común (Raúl L) que también es médico pero de la especialidad de ginecología y quien por coincidencia me había contactado unas semanas atrás a través del facebook.

Terminamos de comer y nos fuimos donde el ginecólogo que me había atendido, para suerte mía era su amigo personal así que la conversación fluyo de la mejor manera. Ambos coincidieron en la necesidad de realizar un examen de marcadores tumorales y de hacer una nueva evaluación ecográfica pero esta vez con doppler.

El examen de marcadores tumorales me hicieron al día siguiente y me dieron una tarjeta con una clave para que en 48 horas pudiera ingresar a verificar los resultados, la verdad que no tuve el coraje de hacerlo, ya suficiente tenía con el estrés de la auditoria, así que decidí postergar el hecho de conocer el resultado de esta prueba. Los que conocían de ello (mi parientes y amigos más cercanos me llamaron para conocer el resultado) y muchos entendieron, otros se extrañaron y uno que otro se escandalizo por mi falta de curiosidad (por decirlo de alguna manera).

El viernes siguiente (casi una semana después) y culminada la auditoria saque una cita con el médico y debo confesar que fui con mi marido muerta de miedo. Felizmente los marcadores tumorales salieron negativos, pero quedaba pendiente la ecografía con doppler, eso lo realizó Juan el día de ayer, en este examen se vio que la irrigación del quiste es baja (usualmente es alta cuando el quiste es maligno) pero el problema fue que la resistencia (término médco que no comprendi muy bien) es muy baja menos del 0.6 y según la literatura hay probabilidades de malignidad en un 81% de los casos. Así que con esos resultados el ginecólogo definió que era necesario cortar el anexo (ovario izquierdo), Juan me dijo que era lo mejor porque muchas veces solo se extirpa el quiste, pero si en patología el resultado arroja que el quiste es maligno hay que volver a operar.
Todavía con algunas dudas llamé a mi amigo Raúl (también de la academia pre-universitaria) y hoy un flamante ginécologo, me dijo que para el la decisión tomada era la correcta porque inclusive de no ser maligno existe la posibilidad de que el quiste en un tiempo no muy lejano pueda volver a aparecer. Así que la decisión ya esta tomada, el jueves me operan y realmente espero que todo salga bien.

He decido escribir esto y ventilar lo que muchos llaman algo sumamente privado, debido a que la vorágine que representa el autismo muchas veces nos lleva a descuidar nuestra salud. Pasamos nuestros días llevando a nuestros hijos a todos los doctores habidos y por haber, a todas las terapias posibles y simplemente dejamos de pensar en nosotras y de velar por nuestro propio bienestar. Además es una constante en todas nosotras el permanente estrés en el que vivimos que hace que nuestras defensas disminuyan y que estemos expuestas a más de una enfermedad incluida el cáncer. Por ello es necesario darse un pequeño tiempo para chequearnos y que nuestros hijos nos puedan tener a su lado al menos hasta haber alcanzado un nivel adecuado de independencia.

Además en esta entrada quiero agradecer a mis amigos Juan y Raúl por su apoyo incondicional y porque nuestro encuentro se presentó en un momento muy importante y crucial en mi vida.

PD. Por este tema y la auditoria como comprenderán no he podido visitar los blogs amigos y muchos menos dejar comentarios.

jueves, 3 de febrero de 2011

COSAS DE MUJERES


Hoy termino la auditoria de certificación en mi empresa y realmente fue un trabajo titánico donde sin lugar a dudas una de las más perjudicadas fuiste tú.
Fines de semana sin poder salir, días en que llegue tardísimo a casa donde casi no pudimos vernos, pero estos últimos días (para ser exactos los cuatro últimos) fueron los peores.

La última vez que me viste fue este domingo, al día siguiente salí tempranísimo a casa y tú aún seguías durmiendo, esa noche le pedí a papá que faltará a su trabajo porque aún debía quedarme en el mío ultimando detalles, él como siempre puso mis necesidades por encima de los suyos y estuvo allí para apoyarme (gracias amor)

La noche del lunes llegué casi en la madrugada y salí al día siguiente muy temprano mientras tu dormías, casi no cruzamos palabras con papá pero el alcanzó a contarme que en la noche tu le habías dicho: estoy triste y papá te había preguntado porque y tú le respondiste: porque mamá no esta.

En la noche del martes también me quede hasta tarde en el trabajo y papá te dejo en la casa de la abuela y cuando te fui a recoger casi no cruzamos palabras porque ni bien subimos al carro que nos llevaría a casa tu te quedaste dormida.

El miércoles fue la misma historia tenia que estar temprano en el trabajo porque los auditores querían comenzar la auditoria con las actividades del primer turno, así que no me quedo más remedio que irme sin verte. La moche del miércoles trate de llegar temprano a casa y aunque era un poquito tarde tu aún estabas despierta, papá te había terminado de bañar y yo abrí la puerta, tu estabas en tu cama y desde allí escuche tu vocecita que le decía a papá: mamá ha llegado, casi corriendo me acerque a tu cuarto y apenas me miraste comenzaste a llorar, esto perturbó a papá porque no entendio la razón de tus lágrimas, él te pregunto porque llorabas y tú le respondiste: porque mamá llego, era la primera vez que te vi llorar de alegría, yo no necesitaba explicación de tus lágrimas, tenias sentimientos encontrados con respecto a mi presencia, estabas triste porque esos días casi te había abandonado pero a la vez sentías una felicidad enorme porque me veías después de varios días.

Creo que esta dualidad de sentimientos es mucho más frecuente en mujeres que en varones, por ello papá no entendió, es aquello que much@s solemos llamar….cosas de mujeres.