martes, 15 de noviembre de 2011

VIDEO DEL CUMPLEAÑOS DE MIKA

Este es el video de la fiesta de Mika en su colegio. Ella eligió hacerlo allí y nosotros aceptamos y respetamos su decisión.
Finalmente esa fiesta resulto más un regalo para nosotros (sus papás) que para ella, ya que quedamos convencidos que este año la inclusión fue un éxito. Digo este año porque no sabemos que escollos tendremos los siguientes años, pero este año igual que el anterior el éxito fue rotundo.

Como nos dijo su profesora (Miss Alicia), Mika ha logrado incluirse sin ningún problema, sus amigos la quieren y la respetan, su conversación y su juego cada vez es más espontáneo. Claro que al comienzo no fue un jardín de flores, pero hoy al mirar el video me convenzo cada vez más en este país la inclusión no es una utopia, solamente hay que encontrar profesionales con mucha actitud y compromiso.

Como se puede ver en el video contratamos un mago para que anime la fiesta, el Mago Tabbini, el cual fue muy profesional porque ni bien le comunicamos la condición de Mika, él nos pidió conocerla para que ambos fueran tomando confianza.

Otra situación que quiero mencionar es como Mika cada vez más va logrando manejar sus emociones, antes era imposible que participará en una fiesta de cumpleaños, tuvieron que pasar infinidad de cumpleaños (fuimos a todos, así quedaran en la punta de un cerro) para que fuera tolerando poco a poco los ruidos, primero fueron llantos descontrolados, después peticiones verbales de no querer ir a la fiesta y finalmente quedarnos de 15 a 20 minutos en la antesala de la puerta hasta que ella logrará procesar y acostumbrarse al ruido. Desde hace tres o cuatro cumpleaños su petición es más puntual, no a los aplausos ni a los bravos en voz en cuello y eso es lo que le pide al mago después que apaga su velita, pero el mago con la emoción del momento se olvida y sus amiguitos aplauden. Ella se pone mal, le duele física y emocionalmente pero trata de contenerse pero no puede, llora un poquito (eso no sale en el video), su papá la consuela, la profesora nos pide que nos apartemos (para no reforzar el llanto) después de algunos minutos ella se calma y continua la fiesta sin contratiempos. Ella nos demuestra todos los días que hace un esfuerzo sobrehumano para adaptarse a este mundo y que todo (lo mucho o lo poco) que hacemos vale la pena y sin lugar a dudas lo volveríamos hacer y lo haremos todas las veces que sea necesario.





jueves, 10 de noviembre de 2011

MI HIJA NO ES UN ANGEL, ES SIMPLEMENTE UNA NIÑA





Hace algunas semanas atrás tuve una pequeña conversación con mi marido porque el término “ANGEL” para mi hija no me cuadraba del todo, mejor dicho para nada. Ya que firmemente creo que esa “etiqueta” no ayuda en nada en su inclusión social y/o educativa.


Pensé que era la única mamá que estaba convencida de ello o al menos que lo decia abiertamente, pero he quedado gratamente sorprendida que no es así. Que algunas mamás blogueras comparten mi punto de vista (y seguramente somos muchas más).



Dejo sus puntos de vista los cuales comparto 100%


Natalia del blog http://reflexionesmadrepsicologa.blogspot.com/ en su entrada “No somos angeles no nos caimos del cielo”


Es que hace unos días una persona llamó "ángel" a uno de mis hijos, a Cristóbal, el que ha sufrido más físicamente, el que tiene una discapacidad. ……..

Sé que en ellos han quedado huellas de lo vivido, pero eso no los convierte en seres superiores ni inferiores a nadie. No sé si me explico bien: creer que son ángeles es, para mí, esperar de ellos más de lo que quiero esperar…….

Amo que sean lo que son: seres humanos imperfectos, nada de ángeles, sólo tres pollos que viven una vida bastante parecida a las de sus amiguitos del colegio……

Nunca quise tener ángeles, y no espero que se comporten como si lo fueran. Quise tener niños y los tengo. Y doy infinitas gracias a la vida por ello.

Con esto no pretendo juzgar a las personas que consideran ángeles a sus hijos "especiales, para nada. Sólo que a mí me suena más como a una expectativa extremadamente alta que como un cumplido o piropo.

Carolina del blog http://www.martinunproyectodevida.com/ en su entrada: “Cuando Angel es un insulto”.

Siento ira porque decirle “Ángel” a Martín es negar su condición de niño y tratar de “compensar” el que haya nacido con una discapacidad. O por lo menos con ese “tono” lo enuncian las personas que me lo han dicho. Decirle “Ángel” es segregarlo, sacarlo de su grupo de pares y ponerlo por encima de los demás niños. No señores, ni por encima ni por debajo, Martín es igual a cualquier niño de su edad, que eso quede claro. No es un ángel, su discapacidad no lo convierte en un ser superior, pero tampoco en uno inferior. Es lo que es: un niño común y corriente de casi 7 años de edad.

Sospecho que detrás de esa nominación hay realmente un dejo de lástima por parte de la persona que lo dice. No sabe cómo llamarlo, no sabe cómo nombrar nuestra realidad, no sabe cómo sentirse frente a Martín, ignora cómo interactuar con él, así que si lo llama “Ángel” se ahorra el esfuerzo que le implica re-conocer en Martín a un niño simplemente.

También tienen la manía de decirme que he sido bendecida por Dios al tener a un hijo como Martín. Ni bendecida ni maldecida. He sido afortunada de ser mamá tanto de Martín como de Miguel. Y es aquí donde se me empieza a subir la temperatura. La línea que separa la lástima de lo “milagroso” es bien difusa, así que no caigan en ese juego ni me provoquen una úlcera por favor. Llamen a Martín por su nombre, vean en él a un niño común y corriente, sin expectativas angelicales. Les aseguro que se sorprenderán al darse cuenta de que pueden interactuar con él como lo hacen con cualquier otro ser humano.

Mariana del blog: http://marianahandal.blogspot.com/ en su entrada ¿Angeles en la tierra?...No gracias

Nuestros niños no son ángeles por tener Down. Considerarlos como tales les ha hecho mucho más mal que bien. Primero porque a un ángel no se le trata como igual, sino con ciertas consideraciones y deferencias, que en el caso de nuestros niños resultan fatales. Ellos deben vivir una vida normal. Ser tratados de forma distinta acarrea retraso emocional e inseguridad en ellos. Deben vivir como cualquiera. Recibir de la vida los golpes que cualquier niño enfrenta durante su crecimiento y más aún, los propios que vendrán por su condición especial.

Detrás de esa frase en apariencia compasiva y llena de buena voluntad, que pretende reconfortar a un padre descorazonado, se esconde una concepción terrible.
Decir que una persona Down es un ángel, implica que su retraso mental es tan grave, que lo mantendrá siempre alejado de las cosas mundanas. Implica que dado que sus discapacidades son tan profundas, no podrá ocuparse de las cosas de las que usualmente se ocupa un hombre o una mujer común y corriente. Más aún, implica que JAMÁS podrán ser como otros, como el vecino, como el compañerito que hace travesuras, como el primito que hace berrinches y desea reafirmar su voluntad y personalidad. Implica encasillarlos a todos dentro de un mismo estereotipo: el de la persona eternamente niño y buena. Y esto está muy lejos de la realidad……….

La imagen del Down inactivo, casi estático, nos viene dada en nuestra cultura debido a las pobres víctimas de hace cuarenta o veinte años, producto de padres acomodados y acobardados, que no intentaron dar a sus hijos una vida normal, porque un médico les dijo que no iba a poder, que sería un “angelito”, y que de nada valía intentar normalizarlo.
Y yo me pregunto: ¿Es eso lo que se hace con un ángel? ¡Por Dios!

Pues bien, mi Mariana no es un ángel. Es una niña como todas, que se enoja, que hace berrinche, que exige, que pelea con su hermana, que le jala las orejas al perro, que inspecciona el inodoro, que cierra las puertas con gran estruendo, que tira su plato si la comida no le gusta, que le jala el pelo a su hermana, etc.

Mi Mariana crecerá sin alas, con sus aciertos y errores en la vida. Como todos. Como yo, como su hermana, como su papá. Porque el Down trae consigo otras cosas, menos las alas. Menos la lástima. ¡No se las impongamos nosotros!

lunes, 7 de noviembre de 2011

MI CHICA FASHION = FASHIONISTA


Hace muy poco te ha empezado a gustar actividades que hoy en día en el mundo regular se ven en las niñas desde los 3 años. Nunca quise iniciarte en una actividad que no fuera de tu agrado, menos en esta porque tampoco mamá es asidua del maquillaje, ni la peluquería ni que nada que se le parezca. Para ser sincera tengo solo un lápiz labial, un rimel, un esmalte de uñas y un pequeño estuche de rubor, que es utilizado una vez a las quinientas y solo cuando el tiempo (que siempre falta) lo permite. Así que modelo disponible tampoco había, hasta que ingreso a tu vida juegos para chicas, entonces te empezó a picar el bichito de la vanidad y/o el de imitar a las modelos que los juegos te mostraban.

Un buen día viste mi mini set de maquillaje y corriste al baño para pintarte, eso se volvió a repetir muchas veces, el problema comenzó cuando cada vez que teníamos que salir a la calle querías ir a maquillarte (por supuesto que la maquillada era algo sobredimensionado y escandaloso porque todavía persisten algunos problemas con tu motricidad fina).


Entonces me cuestione como tú debías definir cuando era el momento oportuno y cuando no y se lo plantee a tu psicóloga. Ella nos recomendó que primero no debía permitir que usarás mis cosméticos, por ende debía comprarte los tuyos, que debía dejar muy claro que cuando fueras al colegio estos no estaban permitido y que la actividad estaba circunscrita a horas posteriores al cole o en su defecto a los fines de semana.


Puede que parezca extraño que tengamos que definir reglas para una cosa tan intrascendente, pero en tu caso tú eres (y cada vez más) muy apegada a lo establecido si algo se hace rutina es muy difícil romperlo o alterarlo, así que hemos decidido ir estableciendo reglas hasta para las cosas más mínimas, tampoco son a rajatabla pero se hace cada vez más necesario que aprendas a realizar determinadas actividades en el contexto adecuado.

PD. Fashionista es la palabra con la que te denominas, no sé si existe en la lengua española, pero para la RAM (Real Academia de Lengua de Mika) significa chica fashion.

viernes, 4 de noviembre de 2011

LA PROCESION DEL SR DE LOS MILAGROS




Durante el mes de octubre en el Perú se celebra la procesión del Sr. de los Milagros y como cada año en tu colegio se realizó una pequeña procesión, en el cual los niños y la familia participan y cargan el anda del cristo moreno (denominación popular que se le da al Señor de los Milagros.

Bueno lo de cargar el anda recién lo supe cuando llegue presurosa a acompañarte, ya que una mala coordinación con papá, no hizo posible que alguno de los dos estuviera contigo desde el inicio de la actividad, es que sabíamos que iba a ver una banda musical y el estruendo que este causa sumado a tu sensibilidad auditiva nos causaba mucha preocupación.

Yo llegué cuando tú cuadrilla (grupo de niños destinados a cargar el anda en un determinado tramo de la procesión) estaba culminando dicha actividad, me emocioné cuando vi como obedecías las ordenes que te daban, como esperabas turno y sobre todo como tus amiguitas de salón te guiaban si por algún pequeño momento tú no entendías o no hacías algo previamente establecido.

Además pude constatar que cada vez más toleras los ruidos, que ya no necesitas de alguien que te este supervisando a tiempo completo, que tus amiguitos te quieren y te respetan y que cada vez más papá y yo estamos súper orgullosos de que seas nuestra hija.