viernes, 27 de diciembre de 2013

A UNA MAESTRA QUE DEJA HUELLA: CON MUCHA GRATITUD Y CARIÑO



Estimada Chio:
Estas líneas son para agradecerte todo lo que has hecho por Mika y por mi familia durante este año y la verdad no ha sido poco. Y lo hago por este medio porque las dos últimas veces que hablamos terminamos las dos emocionadas sin poder contener las lágrimas, por mi parte me quedé con las palabras atropelladas en mi garganta y alcance solo a decirte muchas, muchas gracias..... 
En primer lugar agradecerte porque durante todo este año nos diste mucha TRANQUILIDAD, si porque sabíamos (incluyó a Daniel) que cualquiera fuera la situación o percance en el colegio tú lo ibas a manejar de la mejor manera. Y no necesariamente porque tuvieras un adecuado manejo conductual de los chicos sino porque le diste prioridad al aspecto emocional. Y sobre todo porque te interesa que el niño reflexione sobra la situación y obtenga un aprendizaje del mismo. En un primer momento (en el caso puntual de Mika) aceptamos un poco incrédulos este abordaje pero el tiempo te dio la razón.
 Gracias también porque no solo fuiste la profesora/tutora de Mika asumiendo la labor de trasmitirle conocimientos, sino que sobre todo te aseguraste que ella y los demás chicos aprendieran cosas mucho más valiosas como: a auto-regularse, a solucionar sus conflictos de la mejor manera, a organizarse, a ser solidarios, a quererse y a respetarse los unos a los otros.

Sé que al comienzo tuviste cierto temor porque el autismo era una condición totalmente desconocida para ti, pero siempre estuviste dispuesta a aprender, a ayudar y sobre todo a aportar.

Para ti y siempre me lo dijiste, Mika no era una niña con un diagnóstico X o con una condición Y, a tus ojos ella era solo una niña con una forma diferente de aprender.

Te agradezco que nos hayas dado tu punto de vista sincero y acertado sobre los profesionales que nos acompañaron. Eso nos sirvió para replantearnos objetivos, cerrar etapas y empezar otras.
 
Si bien no todo fue color rosa, porque hubieron situaciones y conflictos que tuvimos que afrontar, tus palabras al otro lado de la línea (cuando yo te decía entre ansiosa y preocupada: Chio ¿y ahora que paso?) siempre fueron de los más cordiales y tranquilizadoras, ya cuando nos reunimos con los involucrados a definir acciones a tomar; tu posición siempre fue de lo más clara: a favor de los niños. Y no hablo de darles inmerecidamente la razón sino que constantemente te empeñaste "en cuidarles el corazón"
 Sé que a veces o casi siempre has utilizado el tiempo de tu familia y te tu querida Sol para otorgárselos a tus otros 21 hijos (como tú los llamabas) ya que cada uno de ellos tenía  sus propias necesidades (educativas y/o emocionales), sus circunstancias familiares, sus peculiaridades, pero todos sin excepción se beneficiaron de tu presencia, tu contención, cariño y comprensión.

Todavía no sabemos quien será la profesora de los chicos el próximo año pero  mi querida Chio, estas dejando la valla bastante alta; confiamos que la que reciba la posta lo haga tan bien como tú.

Finalmente con todo lo vivido este año nos reafirmamos en algo que hemos comprobado a lo largo de estos casi 4 años que venimos transitando por el camino de la inclusión educativa, que no es determinante ni la experiencia ni la formación (que en tu caso superas con creces), lo importante es el compromiso y la actitud del docente, y con maestras como tú.....la inclusión SI ES POSIBLE.

Con mucha gratitud y cariño....

Rosío, Daniel y Mika 
 

sábado, 7 de diciembre de 2013

LA GRINCH DEL AUTISMO


 
Seguramente al leer esta entrada, los padres, familiares, profesionales y amigos de personas con autismo, que hoy celebran la aprobación de la Ley de Protección de las Personas con Trastorno dirán que soy una  aguafiestas, una pesimista, la acostumbrada voz disonante o la “grinch del autismo”  Las razones por las que hago las veces de grinch, las expongo a continuación:

  • Quisiera pensar que vivo en otro país y en este otro país las leyes SI se cumplen, que la elaboración de un Plan o la reglamentación de una ley se ejecutan en los plazos previstos.

  • Quisiera no haber revisado todas las leyes y convenios ratificados por este país en materia de discapacidad (que tienen rango de ley) y pensar que lo alli estipulado eran una garantía para que los derechos de mi hija sean respetados,

  • Quisiera nunca haberme dado de cara con la realidad y constatar que si bien tenemos uno de los mejores marcos legales en tema de educación inclusiva, esta no se hace efectiva.

  • Quisiera no tener que revisar (por mi trabajo) casi todos los días, las leyes que hay este país en materia ambiental y de seguridad y salud en el trabajo y constatar que muy pocas empresas (incluyendo  la mía) hacen esfuerzos para cumplirla, mientras que otras empresas hacen caso omiso en la ley y siguen operando o produciendo.

  • Quisiera pensar y sobre todo creer que esta vez será diferente, que esta no será una ley más, que la Ley de Protección de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) será reglamentada en 90 días calendario, que el Plan Nacional para las personas con Transtorno del Espectro Autista será elaborado en 180 días calendario después de su reglamentación. Y que trascurridos estos 270 días (que se cumplen en setiembre de 2014), esta ley será una realidad o tendremos evidencia de que se va camino a ello. Y poder mirarme al espejo y decirme ves mujer de poca fé, te equivocaste esta vez las cosas fueron diferentes..

Y la mayor preocupación que tengo, es que para esta ley NO SE HA ASIGNADO RECURSOS que dice más o menos esto: los ministerios, las municipalidades, los gobiernos regionales utilizarán los recursos de sus (actuales) presupuestos institucionales anuales para la implementación progresiva de la ley, según sus competencias y de acuerdo a su disponibilidad presupuestal SIN DEMANDAR RECURSOS ADICIONALES AL TESORO PUBLICO. Pero como bien decía el congresista Javier Diez Canseco (JDC) “Es que sin políticas definidas y dinero asignado, las leyes son papel mojado en tinta solamente.
Aunque el congresista Rondón (quien ayer sustento la ley) comunicó que el Ministerio de Economia recomendó incluir el término “priorizar” que dista mucho del  término “obligar”.

No escribo todo esto con ganas de fastidiar a alguien o de subestimar el trabajo de las personas u organizaciones que han apoyado a que esta ley sea aprobada, porque no estar de acuerdo con algo no significa estar en contra de ello. Pero como madre de una niña dentro del espectro autismo creo pertinente decirlo y advertirlo.

 
Para sustentar mi incredulidad hago una relación de todas las leyes vigentes en este país que protegen a una persona con discapacidad y/o a su familia,. Y que  por favor  alguien me presenten pruebas de que se cumplen.

1.  Convenio 159 (IOT) Sobre la Readaptación Profesional y el Empleo de Personas Inválidas
Es un tratado internacional que establece que todo país firmante deberá considerar que la finalidad de la readaptación profesional es la de permitir que la persona inválida obtenga y conserve un empleo adecuado y progrese en el mismo, y que se promueva así la integración o la reintegración de esta persona en la sociedad.
El Perú lo ratificó el 16 de junio de 1986 y desde esa fecha esta en vigencia.

2.  Convención Interamericana contra la Discriminación de la Persona con Discapacidad – OEA (7 páginas)
Es un tratado internacional reafirmando que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas; y que estos derechos, incluido el de no verse sometidos a discriminación fundamentada en la discapacidad, dimanan de la dignidad y la igualdad que son inherentes a todo ser humano.  El Perú aprobó esta convención el 15 de junio de 2001 y la ratificó el 2 de julio de 2001.  Esta vigente desde el 29 de Septiembre de 2001.

3.  Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (42 páginas)
El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Es un tratado internacional que el Perú aprobó el 30 de marzo del 2007 y la ratificó el 30 de enero del 2008, esta vigente desde el 3 de mayo de 2008.
 
 
4. Convención sobre Derechos del Niño (1985) Donde establece que el niño c/discapacidad debe recibir atención a sus necesidades especiales para asegurar su acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo. En el año 1990 Perú firma este tratado internacional, lo que le da rango de ley.
 
 
5. Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y calidad (Salamanca, 1994): Plantea la integración de los niños con NEE en las escuelas ordinarias, (independientemente de sus condiciones personales, culturales y sociales).
Marco Legal Nacional

6. Constitución Política del Perú
El artículo 2º numeral 2 de la Constitución reconoce el derecho de toda persona a la igualdad ante la ley y a no ser discriminado por motivo de origen, raza, sexo, idioma o cualquier otra índole. A su vez, el artículo 16º, párrafo tercero, establece el deber del Estado de asegurar que «nadie se vea impedido de recibir educación adecuada por razón de su situación económica o de limitaciones mentales o físicas».
 
 
7. Ley  N° 23373 Ley General de la Persona con Discapacidad, la cual dejó de lado el modelo existencialista y rehabilitador (de la ley anterior) para dar paso  a una norma fundamentalmente inclusiva y en concordancia a lo establecido con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En esta ley se establece acciones vinculadas a educación, salud, transporte, promoción de empleo, crédito, comunicaciones, deporte, investigación científica, etc.. Además que para el cumplimiento de esta ley el estado asignará progresivamente los recursos presupuestales.
 
Para su promulgación contó con el apoyo de 34 organizaciones civiles, de periodistas, medios de comunicación y de la población civil (se presentaron 120,000 firmas de adhesión)
Esta ley esta vigente desde el 24/12/2012, estableciéndose que la reglamentación se realizaría en un plazo no mayor de 120 días desde su aprobación. Hasta la fecha se van a cumplir casi 365 días calendario y NO se ha reglamentado.
Aunque muy sabiamente el congresista JDC se aseguró de registrar en la ley lo siguiente: la falta de reglamentación de alguna de las disposiciones de la siguiente ley no es impedimento para su aplicación y exigencia (evidencia que sabía muy bien como eran las cosas en este país)
 
 
8. La Ley Nº 28044, Ley General de Educación, que ha incorporado un enfoque inclusivo en las diversas etapas, niveles y modalidades del sistema educativo peruano. De este modo, su artículo 8º establece entre los principios rectores del sistema los de «equidad» e «inclusión».
De acuerdo con el principio de equidad se debe garantizar a todas las personas iguales oportunidades de acceso, permanencia y trato en el sistema educativo. Por su parte, el principio de inclusión promueve la incorporación de las personas con discapacidad, grupos sociales excluidos, marginados y vulnerables, sin distinción de etnia, religión, sexo u otra causa de discriminación, contribuyendo así a la eliminación de la pobreza, la exclusión y las desigualdades.
 
 
9. Decreto Supremo Nº 013-2004-ED, Reglamento de Educación Básica Regular, que recoge los principios de la Ley General de Educación y propone mecanismos para hacer posible la inclusión: accesibilidad física, capacitación docente y diversificación curricular.
 
10. Decreto Supremo Nº 002-2005-ED, Reglamento de Educación Básica Especial, que recoge el principio de inclusión establecido en la Ley General de Educación y enfatiza la transversalidad de la atención de los estudiantes con necesidades educativas especiales en todo el sistema educativo.
 
11. Directiva Nº 001-2006-VMGP/DINEIP/UEE, «Normas para la matrícula de estudiantes con necesidades educativas especiales en Instituciones Educativas Inclusivas y Centros y Programas de Educación Básica Especial», que establece los requisitos para el acceso de estudiantes con discapacidad a las instituciones educativas de diversos niveles y modalidades del sistema educativo.
12. Directiva Nº 76-2006-VMGP/DINEBE, «Normas complementarias para la conversión de los Centros de Educación Especial en Centros de Educación Básica Especial (CEBE) y los Servicios de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales (SAANEE)», que regula el procedimiento para la constitución de los CEBE y los SAANEE, así como las acciones que deben desarrollar.
 
13. Directiva 001-2008-VMGP/DINEBE (2008): Establece los requisitos para el acceso de estudiantes con discapacidad en las instituciones educativas del sistema ordinario. - Obligación de las IE públicas de reservar vacantes para estudiantes con discapacidad física, sensorial (total o parcial), e intelectual (leve y moderada). - Facilitar su matrícula oportuna con la participación directa de los SAANEE. - IEI e s la institución de EBR, EBA o de ETP que atiende a estudiantes con NEE asociadas a discapacidad intelectual (leve o moderada ), sensorial (visual y auditiva) y física, total o parcial, garantizando su acceso, permanencia y éxito escolar. Los estudiantes con discapacidad intelectual severa o multidiscapacidad acceden al CEBE o al PRITE. - Responsable de la matrícula y requisitos. Directiva 76–2006-VMGP/DINEBE (2006): Regula el proceso de conversión de centros de educación especial en centros de educación básica especial -CEBE, así como el funcionamiento de los Servicios de apoyo para la atención de estudiantes con necesidades educativas especiales -SAANEE.
 
14. Directiva para el desarrollo del año escolar 2010 (RM Nº 0341-2009-ED) Matrícula de estudiantes con discapacidad La IE pública reserva las vacantes para estudiantes con NEE asociadas a discapacidad de acuerdo con la demanda y recursos de apoyo de los equipos SAANEE. La presentación de documentos pedagógicos y certificado de discapacidad no debe condicionar la matrícula. Las aulas donde hay estudiantes con NEE deben tener una carga docente menor a las que no lo son, de acuerdo con los niveles correspondientes. El estudiante con discapacidad en aula regular, debe figurar en la nómina de matrícula. Las IE privadas deben incluir estudiantes con discapacidad de acuerdo a RI. La matrícula en los PRITE se regirá por la normativa Nº 081-2006-VMGP/DINEBE.
 
15. Directiva para el desarrollo del año escolar 2011 (RM Nº 0348-2010-ED, del 26 de noviembre del 2010 ) ACCIONES DE CAPACITACIÓN DOCENTE Para los docentes de las IE públicas y privadas : La IE facilita la participación de sus docentes en acciones de capacitación diseñadas por la propia institución, Municipalidad, UGEL, DRE, MED u otro sector del Estado y/o institución particular acreditada por la instancia competente. Estas acciones no deben afectar el normal desarrollo de la jornada escolar. La IE, debe consignar en su PAT acciones para fortalecer las capacidades pedagógicas de sus docentes, organizando jornadas de interaprendizaje y reflexión permanente.
 
 
16. Directiva para el desarrollo del año escolar 2011 (RM Nº 0348-2010-ED, del 26 de noviembre del 2010 Establece los disposiciones que regulan las actividades para la atención de estudiantes en las instituciones educativas del sistema general. Instituciones educativas públicas y privadas: Proceder a la matrícula del estudiante con NEE de acuerdo con la edad normativa en cada nivel y modalidad. No condicionar la matrícula. Garantizar la plena participación de los estudiantes con discapacidad en todas las actividades de la IE; y facilitar la atención educativa de dichos estudiantes asegurando la organización institucional para tal fin. Asegurar las condiciones de accesibilidad para garantizar la atención educativa de los estudiantes con NEE asociadas a discapacidad. Realizar acciones de sensibilización a la comunidad educativa. En la evaluación: asegurar el tránsito de un grado a otro en función de las competencias que hayan logrado y la edad cronológica
 
17. Directiva para el desarrollo del año escolar 2011 (RM Nº 0348-2010-ED, del 26 de noviembre del 2010 Instituciones educativas públicas y privadas: Orientar y definir las acciones de evaluación de los aprendizajes, teniendo en cuenta la diversificación y adaptaciones curriculares en base a la evaluación psicopedagógica y el plan de orientación Individual del estudiante con discapacidad, talento y/o superdotación. Formular los respectivos niveles de logro para la promoción y certificación de los estudiantes con NEE, considerando las adaptaciones curriculares. En las actividades de promoción de la cultura y el deporte, la IE privada puede participar, con un enfoque inclusivo, de todos los programas, actividades y concursos u olimpiadas que se convocan a nivel nacional. Debe garantizar la participación de todos los estudiantes con y sin discapacidad en las diferentes actividades culturales y deportivas que realiza
 
Y no sigo más, no porque se hallan acabado las leyes que nombrar, sino porque creo que es suficiente para demostrar que en este país el tema legal tiene mucho ruido y pocas nueces.


miércoles, 4 de diciembre de 2013

PREPARATIVOS PARA LA VENTA EN EL MERCADO DE PULGAS



Este sábado se realizará en el colegio de Mika una venta de mercado de pulgas
 
El fin de semana hicimos muchas cosas relacionadas a esta actividad, la primera fue juntar las cosas que se podrían vender (juguetes, libros, ropa, bisutería, etc., etc) seleccionamos aquellas que estuvieran en buen estado que se pudieran vender y que alguna persona que lo necesitan puedan darle un mejor uso.
 
Lo graciosos es que Mika no se quería desprender de nada y quería que fuera yo quien lo hiciese, así que en ese tira y jala logramos reunir algunas cosas.
Además pintamos las jabas de frutas (envases de madera) que servirán para ubicar los productos el día de la venta.
 
Los organizadores que son los chicos del grupo 6 (sexto grado) alquilarán las mesas. Mika compartirá mesa con 2 amiguitas más, aunque claro esta un miembro de la familia de cada niña debemos turnarnos para acompañar a las chicas desde el inicio hasta el término de la venta.
 
Con las ganancias los chicos podrán pagar sus entradas a Divercity, repondrán varios materiales del salón que por uso inadecuado se han estropeado y finalmente si la plata alcanza cubrirán el costo del alquiler de la mesa.
 
Esta actividad me causa mucha expectativa, aunque también un poquito de preocupación porque no se que tan preparada este Mika para permanecer tanto tiempo allí y como manejará el cobrar y el dar el vuelto Se que el tema de las monedas lo han trabajado en matemáticas pero una cosa es la práctica y la otra la teoría.
 
Durante esta semana quería trabajar con ella este tema en casa, pero he estado llegando tarde a casa porque en la oficina tengo mucho trabajo, pero espero trabajarlo estos 2 días que me quedan.
 
Bueno al margen de ello, invito a TODOS a la venta de pulguitas, se podrán llevar cosas a un módico precio, ayudar a nuestro planeta ya que la producción de nuevos productos causa consumo de recursos naturales y generación de residuos y finalmente ayudar a los chicos a cumplir sus objetivos
Fecha: 7 de Diciembre
Hora: 10 am a 2 pm
Dirección: Cuadra 4 de Jr. Tacna - Magdalena del Mar a cuadra y media del estadio Chamochumbi
 
 

lunes, 2 de diciembre de 2013

MI HIJA TIENE AUTISMO



Este es el primer post como colaboradora en Padres de Hoy:

Durante estos casi 6 años y medio que mi hija tiene el diagnóstico de autismo, he tenido que comunicarlo varias veces. No es que vaya pregonándolo a diestra y siniestra, lo hago cuando sé que el conocimiento de su condición va a redundar positivamente en ella, o cuando siento que se hace necesario concientizar sobre el tema
 
Cada vez que lo digo, siento en mi interlocutor (que no esta vinculado al mundo de la discapacidad) cierta perturbación, algunos no saben que decir, otros me rehuyen la mirada y también hay quienes cambian de conversación. Claro que hay gente  que pregunta, unos de manera acertada y correcta, mientras que otros hacen referencia a mitos que se han tejido alrededor de esta condición y a los usos inadecuados que se le da al término.
 
Me imagino que para el común de la gente es difícil procesar que alguien hable sobre ese tema tan “suelta de huesos”, sin adornos, ni remilgos y sobre todo  sin un ápice de autocompasión o vergüenza.
 
Con respecto a los mitos me refiero a que algunos todavía piensan que las personas  con autismo “no tienen sentimientos”, “viven en su mundo”, “que todos tienen discapacidad intelectual” y aquellos que piensan que es lo mismo decir niño autista que niño con autismo (*)

Es entonces que hago memoria y recuerdo que era para mi la discapacidad hace exactamente 8 años. Definitivamente era un tema muy lejano en mi vida, impensable mientras hacia planes para el futuro. Jamás use esa frase casi cliché: No importa el sexo de mi hijo, lo único que quiero es un niño sanito, porque además de querer con todo mi corazón tener una hija mujer daba por hecho que sería una niña “sana” (entiéndase sin discapacidad).

Finalmente  uno siempre desea lo mejor para su hijo y para el común denominador la discapacidad es algo malo y diametralmente opuesto  a lo que consideramos felicidad.

Comprender que la condición de mi hija no estaba reñida con la felicidad fue todo un proceso. Un proceso nada fácil, hubo (y hay) mucho desgaste, mucho esfuerzo, muchas complicaciones, pero entendí  que la visión positiva no depende del tipo de discapacidad o si esta es severa o leve, sino de nuestra actitud frente a la vida.


(*)Emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". De esta forma, se está poniendo de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo.