lunes, 28 de diciembre de 2015

DISCAPACIDAD NO ES INCAPACIDAD ES FALTA DE OPORTUNIDADES

 
 
Desde Enero del 2016 la Superintendencia Nacional de Fiscalización Laboral (Sunafil),  empezará a verificar el cumplimiento de la norma, que exige que al menos el 5% de la planilla de las instituciones publicas  y el 3% en el caso de las empresas privadas, este conformada por personas con discapacidad. (para empresas con más de 50 trabajadores). En caso de no hacerlo están sujetas a una sanción económica.
 
Seria no  ético  reconocer que el estado (específicamente el Ministerio de Trabajo (Mintra) esta haciendo grandes esfuerzos para darle un marco legal claro y adecuado e ir creando mecanismos necesarios para que el camino sea lo mas transitable posible .Es necesario mencionar que el Mintra se hace cargo de las empresas privadas y la Autoridad Nacional del Servicio Civil (Servir) de las empresas publicas. Aunque de este ultimo se desconoce que ya realizó algún avance sobre el tema.
 
Pero lo que ha hecho o viene haciendo el Mintra no es suficiente, ni solucionara de un porrazo la falta de oportunidades que tiene una persona con discapacidad en este país: diagnósticos equivocados y/o tardíos, certificación larga y burocrática, y un tratamiento u abordaje que dista mucho a lo establecido en los protocolos que si existen de manera formal en otros países. Tratamiento u abordaje del que no se hace cargo el estado, sino que lo asume (como puede) la familia y que se convierte en una cruel realidad: "el pronostico de un niño con discapacidad esta en función de cuanta plata tienen sus padres en el bolsillo". Falta de acceso a una educación de calidad, que si bien tiene  un marco jurídico envidiable  no se hace efectivo. Un derecho que de hacerse realidad sentaría las bases para que una persona con discapacidad llegue con la formación y las habilidades necesarias para acceder a un puesto de trabajo, y que este sea considerado un derecho y no una carga adicional como hoy lo ve el empresariado.
 
Se que es un tema espinoso y no tengo muchas esperanzas que esta ley se haga efectiva a corto plazo. Pero si espero trabajar para que a mediano o largo plazo sea una realidad.  En mi caso conozco ambos lados y se que cada uno de ellos tienen sus razones validas para defender la ley o para no estar de acuerdo con ella. En el tema empresarial trabajé por 17 años en una empresa privada y cuando la discapacidad llego a mi vida (soy también mama  de una niña de 10 años con autismo y presidenta de la asociación Persevera Inclusión) recién aprendí a ver la discapacidad de manera distinta a como lo ve hoy la mayoría de personas. Cuando quise trasladar este conocimiento a los gerentes me di cuenta que no era una tarea fácil. El  no convivir con ella (estoy segura que ninguno de ellos tuvo en su salón un compañero con discapacidad) y los mitos asociados a esta condición no les permitía entender que la discapacidad es una forma de ser distinto pero no una manera de vivir distinto (con las mismas necesidades y derechos que el resto de personas). Además durante los últimos años la empresa no había parado de adecuarse a todas las leyes que a la fecha se había promulgado (relacionadas a medio ambiente y seguridad y salud en el trabajo) lo que había significado asumir costos no previstos inicialmente. Ante este panorama les era difícil digerir una ley (mas) donde se tenia que contratar  a  personas que no tenían las competencias que se había establecido para cada puesto de trabajo y en todo caso aquellas en las que de alguna manera se podían encajar u obviar dichas competencias no eran suficientes para cubrir la totalidad de la cuota. En el ultimo año que estuve le di muchas vueltas al tema tratando de adecuar algunos procesos a determinados perfiles (discapacidades) y puedo dar fe que no fue nada fácil. Salí de la empresa cuando las directivas que tenían que preparar el Mintra no estaban listas y por ende no había aun obligatoriedad de cumplimiento de la norma.
 
Pero también está por otro lado mi preocupación como madre, hemos y estamos trabajando para darle a mi hija las habilidades necesarias para que ella pueda desenvolverse en un puesto de trabajo, pero el camino no es ni ha sido nada fácil, el asumir este reto sin apoyo del estado nos significa mucho desgaste físico, económico y emocional.
 
Considero que el estado es quien debe liderar este proceso, es quien debe primero cumplir con la cuota y enseñar a los empresarios que este proceso es posible, pero a través del ejemplo y no de la cohesión, Y demostrar a  las personas con discapacidad y sus familias que sus derechos no son solo palabras escritas en una ley sino que estos se hacen efectivos a través de apoyos y recursos adecuados.
 
 

martes, 15 de diciembre de 2015

EN ESTAS FIESTAS NO COMPRES SUFRIMIENTO, MUERTE Y CONTAMINACION


Seguramente todos los años es esperas con ansias las noches de navidad y año nuevo para disfrutar entre otras cosas de los fuegos artificiales y las bombardas, del ruido ensordecedor y las luces del cielo que acompañan tus abrazos y deseos de una verdades navidad y de un venturoso año nuevo.
 
Pero mientras esto pasa en tu hogar, en otros cientos de hogares hay un niño, adolescente o adulto con diversidad funcional (discapacidad) que llora, grita y hasta se auto-agrede. La razón es que la mayoría de ellos tienen un problema severo de procesamiento auditivo, es decir tienen dificultad para enfocar la fuente de los sonidos y de esta manera poder procesarlos o modularlos, entonces las sensaciones que nosotros recibimos como normales, ellos lo perciben con tal intensidad que les resulta intolerable, eso lo asusta, les da pánico y hasta en algunos casos les duele.
 
En situaciones cotidianas los padres, familiares y profesionales solemos prevenir estas situaciones evitándolos exponerlos a los ruidos (ejemplo usando tapones de oídos), o comunicándoles previamente la fuente o la razón del ruido al que se van a exponer.  Pero en navidad y en año nuevo es algo que no podemos hacer porque no sabemos que tan estruendoso será el ruido, el tiempo al que estará expuesto y cuan cerca de nuestra casa será el estadillo. Entonces debemos pasar por aquello que se convierte en una de las situaciones mas difíciles que debe afrontar una madre o un padre ver sufrir o auto-agredirse a tu hijo y lo que es peor aun no poder hacer nada o muy poco para protegerlo.
 
Por otro lado también están nuestras mascotas (perros y gatos) que tienen sus sentidos mas desarrollados, por lo que el ruido de las bombardas o fuegos artificiales, los asusta provocándoles estrés, taquicardia y hasta nauseas. Muchos dueños recurren a tranquilizantes y somníferos, pero... y que de los perros y gatos callejeros que deambulan en las calles a su suerte y que además de estar expuestos al ruido también lo están a los residuos de los explosivos, ya que al ingerirlos les pueden causar serias intoxicaciones.
 
También están las aves, a quienes las fuertes explosiones les causa descontrol, sordera y hasta en casos mas extremos la muerte, ya que el ruido y la luminosidad de las bombardas obligan a las aves migratorias y autóctonas a abandonar sus polluelos.
 
Y no menos importante es la contaminación que causan este tipo de celebraciones. Se generan residuos y sustancias toxicas que se acumulan y permanecen en el aire , en el suelo y en el agua. Porque a parte de la pólvora esta el bario, el aluminio, el estroncio, el litio, el sulfuro de antimonio, cuyas reacciones químicas generan los colores de los fuegos artificiales, que a la larga afectan tu salud y la de tus hijos.
 
Finalmente la mayoría de los pirotécnicos que se utilizan en países como el nuestro, provienen de actividades informales, donde las personas e incluso los niños trabajan en condiciones peligrosas y sin los beneficios sociales establecidos en las leyes laborales y de seguridad y salud en el trabajo.
 
Después de lo expuesto creo que existen suficientes motivos para decirle NO A LA PIROTECNIA.
 

lunes, 14 de diciembre de 2015

MUNDO ABISAL






¡¡¡Que la fuerza abisal los acompañe siempre!!!   Cati Torres
 
El salón de Mika este ultimo trimestre tuvo como proyecto de investigación el Mundo Abisal. Este proyecto como dice la primera hoja del álbum logro que los chicos lean, vean videos, indaguen, pregunten, hagan hipótesis, discutan, busquen y se sumerjan en un mundo totalmente desconocido para muchos.
 
El resultado un maravilloso álbum, diagramado por un editor profesional, impreso en papel couche que incluye 63 stickers autoadhesivos. Y sobre todo con información que así nomas no se encuentra en la red.
 
Personalmente a mi este álbum me trajo mucha alegría, recuerdos y similitudes nada odiosas.
Similitudes con respecto al autismo, es que antes que ambos entraran en mi vida no sabia absolutamente nada de ellos, pero mis sensaciones conforme fui conociéndolos variaron de desconocimiento a asombro  y de asombro a admiración.
 
Los recuerdos llegaron cuando un fin de semana, enviaron una hoja A3 y cada niño (con el apoyo de sus padres) debía hacer un esquema de lo que podría ser la caratula del álbum. Mientras yo imaginaba una posible caratula  Mika agarro la hoja y comenzó a dibujar, ella lo tenia claro. Bueno yo no me quise meter mucho en el tema porque debo confesar que yo no dibujo NADA bien, es que no tengo ni un ápice de sentido de proporción. Cuando Mika termino el dibujo puede apreciar cuanto cuanto  había avanzado. Es que me vino a la mente un concurso de dibujo en un nido que estuvo a los 5 años. El trazo y las formas distaban mucho de una niña de su edad y por lo tanto la diferencia con sus pares era abismal. Fue la primera y única vez que hice una comparación, pero sabia que sus problemas motores finos y gruesos  estaban asociados a su condición. Y que por ello, a ella le costaba 10 veces mas que a sus compañeros. Las mejoras en su letra y en si dibujo considero que vinieron por dos cosas, mucho trabajo con plastilina (no play doh sino la otra mas dura) y el trabajo con liguitas.
 
Ese fin de semana solo le ayude en algunos detalles porque todavía se le complica verbalizar todo aquello que tiene en la cabeza. Yo quise colorear a los peces con colores vivos  y pintar del agua con un celeste turquesa y ella se negó rotundamente. No valió mi argumento que quedaba mas bonito, ella me argumento con un: mama eso no es real, ya que en las profundidades todo es negro. Y finalmente quedo como ella quiso (ver fotos)
 
La alegría vino cuando su caratula fue elegida como una de las 4 que se iba a imprimir para el álbum. Ella se alegro mucho y se emociono cuando lo vio impreso.
El sábado pasado, los chicos lo vendieron en la feria de pulgas. Nosotros ayudamos atendiendo nuestro stand por casi dos horas, en esas dos horas vendimos como 20 álbumes y por supuesto no podíamos influenciar en la compra de los clientes. le mostrábamos las 4 caratulas (el contenido interno era igual) y el cliente escogía el que mas le gustaba.
 
Ya en casa mientras ella pegaba sus stickers me dijo: Viste mama hay personas que compran el álbum con la carátula  que hice . Aunque también compran con la caratula que hizo N. J y C. Pero cuando compran el mío, me alegro mucho, ¿eso esta bien no?. Le respondí que si, que es normal ese sentimiento. Que al igual que ella yo era inmensamente feliz no porque compraran el álbum con su caratula sino porque simplemente ella era feliz.
 
Los albumen están aun disponibles, es un lindo regalo para los chicos y a un precio bastante accesible  (álbum mas 63 stickers autoadhesivos) S/. 20 nuevos soles.


miércoles, 9 de diciembre de 2015

UN DIA INOLVIDABLE



Como ya comente estamos en tiempo de disfrute, que no significa que ya no hay nada que trabajar con Mika porque no es cierto. Pero durante años se la paso de terapia en terapia dejando de disfrutar todas las actividades que debería disfrutar cualquier niño.
 
Lamentablemente esto es inevitable, porque los niños dentro del espectro deben ganar la mayor cantidad de habilidades cuando mas pequeños están. En nuestro caso particular  nuestra rutina diaria se volvió estresante y sin tiempo para disfrutar, específicamente para disfrutarnos como familia. No se si hubiera podido ser diferente, eso es lo que vivimos y estamos satisfecho con los resultados. Pero no de los costos.
 
Es por ello que estamos a la búsqueda de bonitas experiencias para Mika, este feriado nos fuimos a la Casa de los Titiriteros a dos horas de Lima, una casa de artistas que organizan eventos mágicos. Por primera vez ella se baño en un rio y la verdad  que no había nada que envidiar a una piscina , por el contrario el agua era cristalina y libre de químicos . Esto lo pudimos evidenciar visualmente y nos lo confirmo la presencia de ranitas. Después de un chapuzón de casi tres horas,  empezamos con la el pintado de piedras acompañados con  bonitas melodía que tocaban los músicos que nos acompañaron, después los "invitados" fueron experimentando con los instrumentos de su preferencia.
 
Cuando regresamos a la casa, las chicas descansaron (es que también fue Danielita) la partner de Mika (ya escribiré una entrada sobre ella). Después se unieron a ellas mas niños y aprovecharon el pequeño estanque para jugar con los pececitos que habían dentro. Mientras Leonora la anfitriona preparaba una comida exquisita y las pizzas artesanales terminaban de cocinar en el horno. Después del almuerzo tuvimos una linda función de títeres en el anfiteatro de la Casa de los Titiriteros.
 
Y finalmente un ritual de plantar un árbol frutal. Hubo pequeños inconvenientes con Mika sobre todo en esta ultima actividad y de verdad son pequeñísimos considerando aquellas situaciones que hemos pasado a lo largo de estos años.
 
Llegamos a casa extenuadas y felices, cuando empezamos a hablar de todas las actividades que realizamos, Mika me dio un gran abrazo y un sonoro beso y me dijo: Gracias mama ha sido un día inolvidable.....

En el video siguiente algunas fotos de nuestra pequeño paseo.
 




domingo, 6 de diciembre de 2015

HACIENDO PUAJ



Estamos viviendo una nueva época, hace casi un año hemos dejado por completo las terapias estructuradas. Hoy estamos mas empeñados en pasarla juntos, en divertirnos y en aprender de manera natural y sobre todo funcional.
 
Hemos hecho muchos experimentos pero a partir de la fecha decidimos tomar fotos para que queden para la posteridad y tener también un archivo grafico en el caso necesitamos repetirlo y también claro esta para que otras personas lo puedan hacer.
 
En el video adjunto esta los pasos para hacer un puaj, espero que lo hagan y sobretodo se diviertan.



jueves, 15 de octubre de 2015

TERCER AÑO DE CAMPAMENTO: PRUEBA SUPERADA




                                                                                        


                                            Con su caracol

Mika acaba de regresar de campamento.El campamento es una actividad de su colegio  que se realiza una vez al año y dura 3 días y 2 noches. Participan  todos los maestros y alumnos desde primer grado (grupo 1) hasta 5to de secundaria (grupo 11). Los grupos están organizados teniendo en cuenta que haya niños y niñas de distintos ciclos y edades que estén acompañados por uno o dos adultos. Esta actividad es muy importante en el colegio debido a las implicancias sociales que conlleva el convivir por tres días entre estudiantes y maestros  
Los objetivos entre otros son:
Promover la independencia personal y la responsabilidad frente a sí mismo y frente al grupo.
Promover el desarrollo de habilidades de organización y la actitud de colaboración que permitan cumplir con las exigencias que la convivencia implica. 
Fortalecer la identidad e integración entre grupos fomentando la tolerancia, el respeto, la solidaridad y equidad. 
Facilitar una comunicación más fecunda y profunda entre niños y maestros.
Enfrentar a los estudiantes a condiciones poco estructuradas que le supongan adaptarse al medio y resolver problemas.

Se lee bonito y es un desafío grande para todos los chicos pero para Mika lo es mas. No hay mucho que se pueda anticipar, si bien esta en la carpa de su tutora (que este año se denomino templo porque la temática giro en torno a la cultura egipcia), ella por motivos obvios no se puede dedicar a Mika 100%  porque a parte de tener a su cargo 11 chicos mas también   tiene actividades que organizar y ejecutar. No me preocupaba en absoluto que Mika no pudiera ser contenida, ya que casi todos los maestros, auxiliares, personal administrativo y hasta los alumnos la conocen. Pero todavia me preocupa su control de emociones y que ante un problema (perdida de alguna de sus pertenencias, perder ante un juego, el no poder organizarse al ritmo del resto) se desespere, en vez de buscar una forma de solucionarlo.
Pero en fin, no hay mejor forma de aprender a solucionar un problema si estos se tienen a la orden del día. Y no hay terapia/taller alguno que pueda recrear estas situaciones .Y mucho menos las habilidades que tiene como objetivo desarrollar este campamento.
Esta tarde cuando llegue a recogerla, la directora que estaba en la puerta me dijo que Mika había estado muy bien en el campamento. Como Mika se encontraba en un aula del segundo piso mientras subía por la escalera me encontré con su tutora ella volvió a subir conmigo para ir juntas a recogerla. Mika estaba en la puerta del aula y delante de ella me dijo que  se había comportado super bien y que por ello el día anterior incluso había sido elegida la egipcia (niña) del día (hay una foto del diploma al final). Trajo como mascota un caracol y ya llegamos a un acuerdo que tiene que ponerlo en un jardín. Llegando a casa revise su mochila para hacer recuento de las perdidas. Y bueno solo "perdió" un polo y trajo otro que no le correspondía me imagino que fue una confusión.

En fin vamos avanzando poquito a poquito. Mika es una campeona porque el autismo no le hace fácil la vida, pero ella se esfuerza, y nos demuestra cada día que lo imposible se va haciendo posible.




martes, 8 de septiembre de 2015

I AM A PTERODACTYLUS


Ver este video me causa mucha emoción, porque en pocos minutos puedo visualizar muchas cosas y actitudes que representan a Mika.

Los primeros cuarenta minutos son confusos y voy a explicarlo el motivo. Mika esta subiendo a un juego mecánico, el responsable le pide que suba mas arriba y ella en ese momento no hace mucho caso porque quiere entender como colocarse y a la vez tiene la cámara fotográfica en la mano porque ella es la que esta filmando.  Esta sola pues su papa se lo ha permitido porque considera que se puede desenvolverse sin ningún problema. Si yo hubiera estado con ella seguro que la hubiera acompañado (aunque muerta de miedo), ya que mis miedos difieren a los de mi esposo y viceversa. Así que de ambas partes se ve expuesta a experiencias totalmente diferentes.

Una vez que empieza a funcionar el juego mecánico, Mika tiene mucho miedo y se autodenomina: “cobarde” pero en ese instante busca alguna estrategia para disipar su miedo, esto lo hace ahora de forma mas seguida, como siempre le decimos tiene que encontrar la manera como solucionar un “problema”. Y en ese momento de miedo y ansiedad empieza a cantar y se refugia en un tema que es totalmente de su agrado e interés “los dinosaurios” y en un idioma que al parecer le es más fácil y/o agradable que su idioma materno. En este último solo me quiero detener para comentar que lo mucho o poco que sabe lo ha aprendido de manera autodidacta.

Estos años han estado llenos de mucho trabajo, sobre todo de parte de Mika que cada día se esfuerza por adaptarse en este mundo que muchas veces no comprende, así que puedo decir con todas sus letras que no solo es una pterodactylus sino sobre todo es una campeona




martes, 21 de julio de 2015

NUESTRO CAMINO EN LA INCLUSION EDUCATIVA_2DO GRADO



 
 
Mucha gente me pregunta como va el proceso de inclusión de Mika, es cierto que últimamente casi no he hablado de este tema, pero debo decir que sigue siendo un trabajo constante y de día a día. En este caso no es solo trabajo de la familia, sino del colegio que hoy en día  es una pieza fundamental, debido al nivel de compromiso de sus tutoras, profesoras  y de la responsable del apoyo a la diversidad (desde inicial hasta ahora que cursa tercer grado) y lo digo con cariño y agradecimiento. Se que muchos dirán que es su obligación, pero cuando uno siente que el accionar va mas allá de cumplir con su responsabilidad hay que saberlo reconocer.
 
Siempre he dicho que mi prioridad no es el tema cognitivo (aunque Mika va bien) me interesa sobretodo el tema emocional. Y en ello  estamos y seguiremos trabajando.
 
Es importante señalar que cuando digo que todo va bien, no es porque el camino es llano y sin problemas de ningún tipo. Porque casi siempre hay un problema que solucionar, un nuevo desafio que Mika tiene que enfrentar, pero lo importante es que cuando la situación se pone complicada nos sentamos a la mesa (colegio y familia)  y analizamos las posibles causas, definimos las acciones y/o estrategias que utilizaremos, las mismas que se extienden tanto en el colegio como en casa.
 
Quiero dejar un extracto de una conversación que tuve con la maestra de Mika del año anterior  (lo grabe porque Daniel había tenido un accidente y no pudo ir a recibir el informe final), lo he transcrito porque engloba lo vivido el año pasado. Un agradecimiento especial para Maria Luisa porque  hizo un trabajo estupendo, ha aportado mucho en el avance de Mika y nos ha permitido tener otra mirada a su abordaje sobre todo centrado  en el tema emocional. No hablare de Charo quien es la especialista de apoyo a la diversidad del colegio porque merece otra entrada solo para ella.
 
Micaela se opone y en ese oponerse se ofusca mucho puede llegar al desborde si, pero cada vez son menos. Es para ella un reto el tema de los tiempos, de cerrar algo para entrar en una cosa nueva y sentirse cómoda en el proceso, claro previa anticipación y acompañamiento en ese transito. Aunque poco a poco lo esta haciendo cada vez mejor.
 
Yo honestamente este año me he sentido muy contenta de tener a Mika, ha habido momentos difíciles no lo puedo negar, pero mas han sido los momentos gratificantes, yo sentía que al inicio no me devolvía, no había comunicación, pero es impresionante la capacidad de Mika de comunicar, incluso el decir a sus amigos me molesta que se rían, en realidad hay situaciones que no se están riendo de ella sino que lo que dice causa gracia, pero es bueno escucharla que se conecta y dice: me molesta. Ha sido muy importantes en el año, explicarle a los chicos lo que esta pasando y que ellos la cuiden, la quieran y sobretodo la entiendan y no descontextualicen las acciones de Mika.
 
Mika a trabajado las capacidades del año, las distintas capacidades en las diferentes áreas de aprendizaje y se ha defendido muy bien, escribe bien, produce bastante bien. Si vamos a mandar trabajo es para afianzar lo que ella ha ido ganando y creo que viene con el trabajo tuyo y de Daniel a través del tiempo, este esfuerzo que han hecho, este vinculo bonito que tienen como familia.
 
Yo sugiero para el siguiente año hagan un listado de las estrategias que le sirvan a ustedes para trasladarlas al colegio.
 
La necesidad de establecer vínculo, yo lo voy a sugerir al momento que doy mi informe a la profesora del siguiente año, que Mika venga en febrero a estar con la maestra a jugar. Aunque Mika se conoce con todo el mundo y todos la quieren porque ella se hace querer y todos los maestros la conocen.
 
Ella necesita trabajar producción de texto y no porque no tenga la capacidad porque la tiene, la habilidad esta ganada sino porque hay que reforzar los aprendizajes, además porque a veces Mika decide abandonar el trabajo, porque decide hacer otras cosas (no siempre pero algunas veces si).
 
Y cuando se propone hacer como reto algo, cuando se le pide y ella se propone lo hace de calidad y lo hace muy bien. Para afianzar eso y para evitar que Mika haga la letra como sea también vamos a mandar caligrafía. No es atiborrarle pero si darle con pausa y de manera dosificada.
 
La lectura no porque ella la disfruta con placer, incluso muchas veces tengo que decirle Mika deja de leer porque tu recreo va a terminar y te vas a quedar sin comer ni jugar, allí recién se da cuenta, pero ella se pega a un texto y le encanta y te cuenta.
 
Con respecto a eso en muchos momentos del año ella a hecho que tengamos mas información de la que pensábamos, porque Mika conecta lo que estamos trabajando con sus saberes previos y lo dice oportunamente. Ha hablado sobre los animales en proceso de extinción porque a ella le gustan los animales y habla de tal o cual característica.
 
Yo siento que ustedes han tenido un camino y vienen dándole un camino acompañándola de manera adecuada.
Mika necesita mucho del vínculo y ella lo valora porque cuando se siente cuidada y protegida ella te devuelve,
 
Es importante también trabajar con Mika los límites  y las consecuencias a las situaciones, previo a haber conversado con ella y decirle lo que puede causar con tal o cual situación. La anticipación con ella es fundamental en todo sentido, cuando no la hay la estresa, los cambios la estresan de por si y la propuesta de la escuela cambia muchas veces entonces es importante anticiparla y cuando algo se modifica decirle esta bien no lo pensamos asi  pero tenemos que adecuarnos y contarle que es adecuarse.
 
Ella necesita mucho significar el mundo y acompañarla allí, porque ella pregunta y que es esto y que es lo otro. Entonces el significar se vuelve importante porque necesita leer lo que pasa en el entorno.
 
Yo les pediría en lo social, que también ha ganado mucho; inviten a la casa o una amiguita o a dos amiguitas que ella quiera y pueda compartir con esas amiguitas, garantizando claro esta que esos espacios sean agradables.
 
En lo social también es importante decir que ella ya no solo juega  en paralelo ha habido meses y momentos importantes que jugaba en paralelo pero ahora yo veo que ella convoca a sus compañeros y ellos la convoca y se favorece mas esto, en aquellos espacios de parque donde se dan roles y ella participa. Ella no quiere estar en solitario ella quiere estar con los otros y es algo que siempre lo manifiesta, ella no quiere estar con un solo amigo, ella quiere estar con su grupo de amigos y lo disfruta.
 
En cambio cuando ella tiene que estar sola por algún motivo (Ej. se retraso en la tarea), ella lo vive mal entonces yo he evitado y se tiene que evitar que cuando no termine algo se quede sin recreo. Y las veces que lo hemos hecho han sido muy contadas porque sabemos lo importante que es para ella y es además que a través del juego ella se comunica.
 
Y quiero terminar diciendo que a Mika hay que mirarla a partir de sus emociones, yo creo que lo cognitivo conductual le ha hecho bien pero creo que también hay que tener cuidado porque a veces preparan a los niños para que respondan de una manera y no estamos respetando el ser, su peculiaridad, su particularidad, sus propios intereses, lo que trae cada persona y Mika es impresionante. Yo la siento una niña talentosa y mirarla desde alli y como un espejo que siempre devuelva lo positivo. Ya pues hay cosas por trabajar, pero siempre decirle pero que bien lo has hecho. Mira esta letra como ha entrado en el reglon,  que interesante lo que has escrito o que bonitos tus dibujos, porque dibuja sensacional, incluso sus dibujos cuentan en escenas lo que va pasando, entonces si a esos dibujos le pone texto seria sensacional.
 
Entonces hay seguir construyendo desde allí, su identidad desde su ser real no desde aquello que lastimosamente queremos que sea y no acogemos lo que ya trae, lo que es y lo que esta descubrimiento en este mundo, se que ha habido un camino arduo de parte de ustedes para que Mika este como esta ahora y yo felicito como tutora, ese andar esa fortaleza, ese no devastarme sino por el contrario fortalecerme cada día. Ha habido días complejos donde la tarea era mas exigida, ella mostrada ciertos comportamientos, pero allí le decíamos, Mika los acuerdos son los acuerdos y si tu rompes este acuerdo debes ir a casa.  Ella respondía no quiero ir a casa y se le decía entonces tu decides tu sabes que hacer y a funcionado, el ser muy firme con la consecuencia a funcionado porque cuando ha roto el acuerdo yo he tenido que llamar con mucha pena a Daniel y decirle tienes que venir y el saber que eso es así ayuda a Mika a ajustarse y haber como tiene que estar en el grupo. Que no es malo ciertas cosas pero hay espacios donde nosotros no podemos hacer determinadas cosas.
 
Creo que este verano debería hacer cosas de cuerpo, creo que Mika debería hacer danza con Michel (y te lo digo así de frente), creo que esa forma de expresión corporal de libre expresión es lo que Mika necesita. Y si hay familia en danza debes entrar tu, Mika y Daniel. Aunque en este momento Daniel esta para recuperarse.
 
 
El año pasado también comunicamos a los compañeros de Mika sobre su condición mas adelante contare sobre este tema.

lunes, 13 de julio de 2015

PARA QUIEN ME DIJO QUE MI HIJA NO HABIA ASISTIDO A CENTROS DE CALIDAD


Sé que lees este blog y sé también que alguna vez dijiste que te parecía demasiada exposición  de mi hija, bueno en otra entrada explicaré más a detalle la diferencia entre exposición y visibilidad.
Vayamos al tema en mención, sé que ese día te respondí atropelladamente, indignada y sobre todo tratando de tener cabeza fría para el momento que vivía mi hija.
 
Bueno ahora vayamos al tema en mención, entiendo que opinas desde el desconocimiento, porque no tienes idea de lo que es tener un hij@ con una condición diferente y como bien menciona el dicho la ignorancia muchas veces es atrevida.
 
Y por ello juzgas, ninguneas, sin que te hayas puesto siquiera un minuto en los zapatos de un padre de un niñ@ con discapacidad. Mucho menos en este país donde tu hij@ tiene un carnet de discapacidad para fines estadísticos y no para asignarle recursos que permitan potenciar sus habilidades y/o trabajar en sus dificultades. Lo que se traduce: que este país un niñ@ avanza en función de cuanta plata tiene un padre en el bolsillo.
 
En esta situación como comprenderás no es fácil llevar a tu hijo durante años al que tú consideras centros de prestigio, donde el costo de las terapias superan ampliamente los ingresos de muchas familias. Además la condición de mi hija no va a durar un tiempo sino toda la vida, entonces lo más inteligente o razonable es aprender a optimizar tus recursos y sobretodo ir a terapias que puedan llevarse al menos seis meses en forma consistente.
 
Porque como bien dicen esto no es una carrera de velocidad sino una maratón de resistencia.
Ahora te cuento un poco de nuestro caso en particular aquel del que opinaste sin saber los pormenores del mismo. Estamos en esto hace ya 8 años (hablo en plural porque incluyo a mi marido) y en los primeros años casi todos nuestros recursos han sido para ayudar a nuestra hija, pero no fueron los suficientes para pagar centros cuyos profesionales hicieron maestrías y doctorados en otros países y por lo tanto sus precios estuvieron fuera de nuestro alcance. Decir esto, no me avergüenza, como no me avergüenza tampoco contar que como no pude acceder a terapia ABA me pase muchas noches buscando sesiones de esta terapia de YouTube para poder hacerlas con mi hija.
Eso no significa que mi hija no contó con buenos profesionales, porque si los tuvo.
 
Pero sobre  buscamos especialistas en personas con autismo y no solo especialistas en autismo (la diferencia los puedes leer en esta entrada). Ahora hablemos del tema de calidad, calidad (por si no lo sabes) es cumplir con los requerimientos del cliente y justamente eso es lo que hemos buscado todos estos años, profesionales que cumplan los requisitos que nosotros creemos son esenciales para dar terapias a personas con autismo. Y por esto podemos concluir que para nosotros nuestra hija si asistió a centros de calidad, pero seguramente no podemos coincidir porque tus parámetros de calidad difieren de los nuestros. Tal vez si fueras madre de un@ niñ@ con discapacidad podríamos coincidir.
 
Adicionalmente hay algo también que te quiero comentar y lo cual coincido plenamente con la Dra. Liliana Mayo (a quien admiró y respeto por su trabajo) el avance de un niño con discapacidad depende 30% de los terapeutas y 70% de lo padres. Y déjame decirte que ese 70% si ha sido de calidad (aunque no has dicho que eso no esta en discusión). Y no me quiero explayar en esto porque no lo creo oportuno.
 
Y finalmente también me dijiste que no creías conveniente que llevará a mi hija a centro donde hubieran niño de bajo funcionamiento y con retardo mental. Déjame contarte que hace  tiempo deje de creer en la etiqueta de alto y bajo funcionamiento. Y que esa niña a la que tú consideras brillante e inteligente alguna vez fue catalogada con retardo mental, esto te da luces que a veces la teoría y la práctica se constituyen en realidades totalmente distintas.
 
Finalmente te preguntarás porque te respondí largo y tendido a través del blog, espero que entiendas que no debes opinar, ni mucho menos cuestionar algo que nunca has vivido en carne propia, segundo porque este blog para mi siempre ha sido terapeútico y que a través de la escritura saco emociones que por salud emocional no deben permanecer dentro mío . Y finalmente para dar a conocer todo aquello a lo que estamos expuestos los padres, a demás del desgaste físico, emocional y económico estamos expuestos muchas veces a la critica de como llevamos el abordaje de nuestro hijos.    
 
 
 
 

jueves, 26 de marzo de 2015

HISTORIA SOCIAL: NO TODO LO QUE PENSAMOS PODEMOS DECIRLO

 Después de mucho tiempo vuelvo a escribir y no es porque no haya nada que contar muy por el contrario, pero poco a poco iremos relatando lo vivido en estos últimos meses,

En esta entrada enlazó la historia social que preparé para Mika, ya que ella aún no filtra los comentarios en voz alta que hace sobre otras personas, sobre todo aquellas ligadas a sus características físicas. Esto genera sobre todo situaciones incómodas tanto para la persona de quien hace el comentario así como de la persona que usualmente la acompaña (generalmente su papá o yo).

Por ejemplo hace algunos años vio a una persona con acondroplasia (persona pequeña) y entre sorprendida y emocionada le preguntó si conocía a Blanca Nieves y si su tamaño se debía a que no había tomado toda su leche.  Otra vez vio a una persona sin dientes, con asombro en voz alta y señalando al señor me dijo: Mira mamá ese señor no tiene dientes. Le explique que algunas veces era porque las personas no tenían acceso a implementos de limpieza (lo que en mi país es cierto) y además quería interiorizar de alguna manera la necesidad de que se lavara los dientes todos los días, craso error  si bien con esto conseguí calmar sus ganas de saber no calme sus ganas de tomar acción, caminó hacia la mesa donde estaba el señor, yo la alcance y le dije Mika que vas a hacer, me respondió: voy a darle un consejo voy a decirle que debe lavarse los dientes todos los días, le dije que no era necesario pero se empecinó tanto que tuve casi a la fuerza sacarla del lugar.
 
Y bueno también están las innumerables veces que me ha dicho que tal persona esta gorda y las veces que ha preguntado a una persona que esta subida de peso si es que esta embarazada. Todo esto me hizo pensar la necesidad de hacerle una historia social porque ya me convencí que al menos en Mika estas son 100% efectivas.