jueves, 8 de diciembre de 2016

¿MAMA,.....YO SOY UNA NIÑA CON DISCAPACIDAD?


Mika es la segunda de la izquierda
Hace dos días lleve a Mika a un Foro sobre el Derecho de la Niñez con Discapacidad a una Educación Inclusiva, en el Congreso de la República de mi país (Perú), Ella iba a leer un párrafo del articulo 24 de la Convención sobre  los Derechos de las Personas con Discapacidad. La verdad que con el ajetreo de los días previos ni siquiera tuve tiempo de prepararla, Un día antes y ante una comunicación que envió el colegio para que pudiera quedarse fuera del horario de trabajo para terminar su trabajo de investigación comunique al colegio de su participación en el foro para justificar su no asistencia a la actividad, el cual fue muy bien recibido por su profesora. En la mañana siguiente (día del foro) decidimos que no iría al colegio porque seria complicado sacarla de una actividad que disfruta  para ir a un lugar que no conocía y de la cual no estaba muy segura si le iba a agradar.

Ese día en la mañana me acompaño a hacer unas gestiones mientras le explicaba a donde iríamos en la tarde y la razón de la actividad, le explique que era un foro donde se iba a hablar de una investigación sobre porque no todos los niños tenían las mismas oportunidades para ejercer su derecho a la educación, claro también le explique que era el congreso y porque hacíamos el foro en dicho lugar. Mientras íbamos al congreso repaso el párrafo que iba a leer. 
Hubieron tres tandas de exposición, en cada una de ellas (que eran una después de la otra) habían un promedio de 4 ponentes más el moderador).

Nos sentamos a escuchar y Mika me empezó a preguntar, mama yo hablare allá arriba delante de todos, le conteste que si. Ante mi afirmación por  primera vez me dijo que tenia vergüenza y un poquito de nervios, le dije que era normal tener esas sensaciones y que seguramente los adultos que estaban arriba también lo sentían. Cuando empezaron los aplausos ella se puso inmediatamente las manos en los oídos y me dijo: mama los aplausos me molestan mucho, no voy a aguantar, le dije que si el ruido de los aplausos le resultaba muy desagradable se podía tapar los oídos sin ningún problema Se puso a escuchar las ponencias y claro constantemente las personas que exponían repetían una y otras niños con discapacidad. Mientras uno de los ponentes exponía Mika me mira y me pregunta mami ¿yo soy una niña con discapacidad?, personalmente no tengo ningún problema con el término, considero que el término no es inadecuado, lo inadecuado es la connotación negativa que este tiene. Le dije que era bueno que primero entendiera que era discapacidad y le explique que es la relación entre las dificultades que tiene una persona y  la falta de apoyo que tiene para superarlos, me miro y no pregunto más y en ese momento ella debió subir para sentarse a la mesa. Confiero que no la prepare para que hiciera una pequeña introducción pero ella lo hizo a su manera y se evidenció mucha naturalidad, no filme porque la verdad en ese momento estaba fijada más en ella y en su desenvolvimiento, que en estar tomando fotos o filmando. Y la verdad que lo hizo bastante bien, Ella a la primera ponencia se bajo porque me dijo que los constantes aplausos la perturbaban. Después de bajar se conoció con una niña con discapacidad auditiva y la niña empezó a hacerle señas y ella me miro sorprendida y me pregunto porque no hablaba, le explique que como no podía escuchar no había podido aprender a hablar, Me dijo entonces es muda le dije que no era el término adecuado y que mejor era decir que tenia discapacidad auditiva, después de ello se pusieron a jugar y no fue necesario hablar para divertirse (aunque hicieron más bulla de lo necesario). Volviendo a casa, le pregunte si le había gustado ir al congreso y me dijo que si

Al día siguiente, sus amigos a la salida del colegio salieron hablando que ella había ido al congreso  a representar a los niños con discapacidad (no se si ellos le preguntaron o fue ella quien lo comento), pero uno de sus amigos incluso  le comentó al papa de Mika que otro amigo  había dicho que ella era un ejemplo a seguir a lo que ella emocionada respondió si...soy cool.

Ya en la tarde hablamos de este tema con la profesional que esta trabajando su desarrollo emocional y ella nos comento que todavía no considera que hay que encasillarla en el termino en si, que ella prefiere ir hablandole mas de diversidad. Se que será un proceso todavía largo para que entienda el termino discapacidad en su real magnitud más aún cuando algún día se entere que su condición a sido definida por los "especialistas" dentro de la discapacidad intelectual. Y no porque este último sea algo malo sino que se dará cuenta que le tocara lidiar y enfrentarse a los mitos asociados a su condición y sobre todo a un real desconocimiento de su forma de aprender, sentir y expresar . Una condición que como bien decía la mama de Temple Grandin le hace diferente pero no inferior.